Sono cresciuto nella tipica “famiglia americana”. Mia madre è rimasta a casa con me e le mie tre sorelle maggiori Phyllis, Natalie e Catherine fino a quando avevo circa tre o quattro anni. Poi i miei genitori hanno lavorato nella scuola che avevano fondato insieme. Avevamo successo finanziario e vivevamo in una grande casa in un bel quartiere. Il nostro segreto di famiglia, come molti a quei tempi, era che mia madre soffriva di depressione cronica ed era un’alcolizzata. Il suo comportamento da ubriaca alle riunioni di famiglia e specialmente alle riunioni sociali della comunità era una costante fonte di vergogna e imbarazzo per tutti noi.
Fast forward to 1979… Avevo 16 anni e mi ero già diplomato, lavoravo a tempo pieno e risparmiavo per il mio “obiettivo di vita” di viaggiare per il mondo, tavola da surf alla mano, alla ricerca dell’onda perfetta. Una volta compiuti 18 anni i miei genitori non potevano dire di no! Il 15 giugno 1979 la vita fu ridefinita per come la conoscevo. Un incidente subacqueo al molo della 56esima strada di Newport Beach mi lasciò tetraplegico. In quel singolo istante, una porta si chiuse mentre un’altra si spalancò. Era appena iniziato il vero scopo della mia vita, che avrei realizzato solo più tardi.
I miei cinque mesi di riabilitazione fisica furono complicati dalla depressione di mia madre, che si manifestò con un maggiore consumo di alcol, portando un comportamento ancora più selvaggio, erratico e spesso violento.
Nessuno di noi lo disse ad alta voce, ma la verità era che la mia lesione al midollo spinale era più di quanto mia madre potesse sopportare, e questo la spezzò.
Almeno 3 volte ogni settimana mia madre mi chiamava nella mia stanza d’ospedale tra le 2:00 e le 3:00 del mattino. Il telefono squillava finché la mia infermiera non arrivava nella mia stanza, il che a volte durava anche 10 minuti. Non c’era mai una voce all’altro capo quando la mia infermiera prendeva il telefono e lo avvicinava al mio orecchio; invece tutto quello che sentivo era uno dei due dischi, John Denver o Judy Collins, che suonavano in sottofondo. Sapevo che era lei perché quelli erano gli unici due dischi che possedeva.
Quattro anni dopo il mio incidente, mia madre si è tolta la vita. Non c’erano gruppi di sostegno alla disabilità e/o di sensibilizzazione facilmente disponibili. Oggi mi rendo conto che la perdita di mia madre ha creato in me un profondo richiamo all’azione che mi ha portato a creare un programma di formazione sulla consapevolezza della disabilità per scuole, gruppi di chiesa e professionisti sanitari. Il mio scopo in questi corsi di formazione è quello di permettere alle persone di percepire le disabilità in un contesto diverso, meno tragico, che fornirà un faro di speranza per quegli individui, o quelli dei loro cari, che sono stati colpiti dalla disabilità.
Tuttavia, non è stato fino al 1993 che ho finalmente dato la priorità nella mia vita per aiutare le persone con disabilità quando ho iniziato a lavorare presso una concessionaria di sedie a rotelle. Durante il tempo trascorso lì, ho imparato a valutare e adattare le sedie a rotelle alle persone.
Nel 1994 Medicaid ha emesso un mandato per ogni stato per creare un sistema di assistenza gestita per i loro beneficiari Medicaid. Ho riconosciuto che il processo con cui i consumatori disabili acquisivano le sedie a rotelle stava per cambiare radicalmente, dove ai disabili potevano essere legalmente negati servizi e attrezzature che avrebbero profondamente influenzato la qualità della loro vita. Ho visto la necessità e l’opportunità rappresentata da questo cambiamento. Ho lasciato la concessionaria di sedie a rotelle e ho fondato Adaptive Technologies Group.
La Medi-Cal Managed Care Authority di Orange County è stata creata da CalOptima ed era originariamente composta da oltre 30 piani di assistenza sanitaria separati. La maggior parte di questi piani sanitari proveniva dal mercato delle assicurazioni commerciali. I case manager, che prima vedevano una o due richieste di sedia a rotelle in una carriera, ora ne vedevano altrettante ogni settimana. Pochi, se non nessuno, di questi case manager avevano abbastanza esperienza con le sedie a rotelle per la riabilitazione per discernere se le raccomandazioni fatte dal rivenditore di sedie a rotelle, che aveva un interesse economico, fossero o meno appropriate dal punto di vista medico e convenienti. Le raccomandazioni dei rivenditori erano spesso funzionalmente inappropriate per il paziente, mettendolo a rischio di deformità spinale e/o piaghe da decubito pericolose per la vita che spesso richiedono l’ospedalizzazione.
Adaptive Technologies Group ha fornito valutazioni indipendenti e di terza parte delle sedie a rotelle per questi piani sanitari insieme alla formazione dei case manager. Mi assicuravo che i pazienti fossero dotati di sedie a rotelle personalizzate che consentissero la massima funzionalità e sicurezza, mantenendoli sani e fuori dall’ospedale, fornendo loro la massima qualità di vita possibile.
Nel gennaio del 1999 una condizione oscura nota come disreflessia autonoma ha rotto un vaso sanguigno sano nel mio cervello causando una massiccia emorragia che mi ha lasciato in coma per 11 giorni, con poche possibilità di sopravvivenza. Il mio ricovero e il successivo periodo di recupero e riabilitazione mi hanno impedito di continuare il mio lavoro con Adaptive Technologies Group.
Una volta che mi sono ripreso completamente dall’emorragia e sono stato in grado di elaborare il pensiero in modo chiaro e coerente ho realizzato un nuovo e più alto scopo per la mia vita. Avendo scampato per un pelo alla morte con la voce e la mente ancora intatte, sono stato graziato dalla chiarezza di intenti e di visione, da cui, con l’aiuto di molti meravigliosi volontari, è nata Wheels of Mercy.
Durante il periodo in cui ho condotto le valutazioni delle sedie a rotelle a domicilio ho assistito a quello che è diventato un modello prevedibile. Ogni cliente che abbiamo valutato per una nuova sedia a rotelle aveva 2 o 3 delle sue precedenti sedie a rotelle in magazzino. La maggior parte di queste sedie a rotelle erano in ottime condizioni e non facevano altro che prendere polvere. Non solo erano in buone condizioni, ma la maggior parte era altamente personalizzata per soddisfare le esigenze dei clienti.
Queste carrozzine, una volta raccolte, riparate, rimesse a nuovo e catalogate in un database relazionale; hanno il potere di trasformare la vita a livello nazionale e internazionale.
La mia missione è quella di raccogliere i 30-40 milioni di sedie a rotelle che non fanno altro che prendere polvere in tutto il paese, ripararle e rimetterle a nuovo, e darle a chi ne ha bisogno ma non può permettersele.
Oltre al nostro obiettivo primario, Wheels of Mercy fornisce questi programmi aggiuntivi:
Disabilities Awareness Training (sviluppare la fiducia interagendo con i disabili)
– Cambiare le percezioni negative, i sentimenti dell’ignoto e le paure che studenti, gruppi di chiesa, operatori sanitari, datori di lavoro e dipendenti possono avere per abbracciare le persone con disabilità.
Advocacy
– Rappresento personalmente coloro che sono disabili a cui vengono negati interventi chirurgici prescritti dal medico, attrezzature, farmaci o altri servizi necessari da Medicaid alle udienze statali.