Coeliakie kan een verwarrende aandoening zijn, en ouders van kinderen met coeliakie kunnen alle hulp gebruiken die ze kunnen krijgen. Onlangs heeft Children’s National een gratis coeliakie-smartphone-app uitgebracht, het Celiac Disease & Gluten-Free Diet Resource Center.
Volgens de Celiac Disease Foundation is coeliakie een aandoening die het vermogen van het lichaam aantast om gluten veilig te verteren. Wanneer mensen met coeliakie gluten eten, zet het lichaam een immuunreactie in gang die de darmvlokken – kleine uitsteeksels die helpen bij de opname van voedingsstoffen – aanvalt en beschadigt. Wanneer de darmvlokken beschadigd raken, heeft het lichaam moeite met het opnemen van voedingsstoffen.
Celiac disease affects 1 percent of children worldwide. De ziekte is ook erfelijk; dat betekent dat een kind meer kans heeft de ziekte te krijgen als iemand in de naaste familie de ziekte ook heeft. Ongeveer 2,5 miljoen Amerikanen blijven ongediagnosticeerd, waardoor ze risico lopen op andere aandoeningen als ze onbehandeld blijven.
Een van de meest verwarrende aspecten van coeliakie is dat het zich op verschillende momenten kan ontwikkelen nadat kinderen voor het eerst gluten eten. Sommige kinderen hebben allergische reacties op gluten vrijwel onmiddellijk nadat het voor het eerst in hun dieet is geïntroduceerd. Anderen ontwikkelen de ziekte en de symptomen pas jaren later. De symptomen van coeliakie bij kinderen verschillen per leeftijd, maar de meest voorkomende zijn een opgeblazen gevoel, braken en darmklachten.
De enige behandeling van coeliakie is het volgen van een strikt, glutenvrij dieet. Aangezien veel kinderen kieskeurige eters zijn, kan het voor ouders moeilijk zijn om geschikte glutenvrije recepten te vinden en hun kinderen ervan te overtuigen deze te proberen. Hoewel er veel bronnen over glutenvrije diëten online zijn, zijn ze vaak verspreid over het internet, waardoor het voor ouders moeilijker is om gemakkelijk relevante, nuttige informatie te vinden.
Om ouders te helpen glutenvrije maaltijden te plannen en toegang te krijgen tot bronnen voor het leven met coeliakie, heeft het coeliakieprogramma bij Children’s National een gratis smartphone-app uitgebracht genaamd het Celiac Disease & Gluten-Free Diet Resource Center.
Vanessa Weisbrod, de maker van de app: “Het Celiac Disease and Gluten-Free Diet Digital Resource Center is ontworpen om patiënten en families al onze educatieve hulpmiddelen op één plek te bieden. We hebben zoveel ongelooflijk waardevolle hulpmiddelen, maar ze waren allemaal op verschillende plaatsen ondergebracht, waardoor het erg moeilijk was om mensen te laten zien waar ze ze konden vinden.”
De app heeft onder meer de volgende kenmerken:
- Lijsten met veilige en onveilige ingrediënten voor glutenvrije diëten
- Tips voor het kopen van glutenvrije voedingsmiddelen in kruidenierswinkels
- Een kruidenierswinkel speurtocht om ouders te helpen vertrouwd te raken met voedseletiketten, recepten en veilige ingrediënten
- Glutenvrije recepten vergezeld van instructieve kookvideo’s
- Video’s over voedingsvoorlichting
- Maandelijkse podcasts
- Nieuws uit de coeliakie- en glutenvrijevrije gemeenschap
- Voortdurende educatieve seminars door glutenvrije experts
“Wij zijn een van de weinige coeliakieprogramma’s in het land die zich echt toeleggen op het ontwikkelen van hoogwaardige interne hulpmiddelen voor patiëntenvoorlichting voor gezinnen die leven met coeliakie,” zegt Weisbrod. “Als we ons materiaal aan andere programma’s laten zien, vragen ze ons altijd om het te delen. Via de App heeft iedereen die leeft met een glutenvrije levensstijl nu toegang tot deze opmerkelijke hulpmiddelen.”