Charlie Powell a l’impression d’avoir perdu son père il y a longtemps. Son père, qui a la maladie d’Alzheimer, ne fait pas qu’oublier qui est Powell – il devient parfois violent. « Une fois, ma mère et moi avons désactivé sa voiture pour qu’il ne puisse pas la conduire, et il a vite compris ce que nous avions fait », raconte Powell, 50 ans. « Il s’est précipité à travers le salon et a littéralement grogné contre moi comme un ours, de la manière la plus effrayante qui soit. Trente secondes plus tard, il ne savait pas qu’il avait fait ça, et tout allait bien. »
L’incident de « l’ours » n’est qu’un des nombreux incidents qui ont finalement poussé Powell et sa famille à placer leur père de 86 ans dans une maison de retraite. « Une fois, les médecins ont remarqué que les tympans de maman étaient tous les deux rompus, et ils ont réalisé que papa l’avait probablement giflée sur la tête et lui avait tapé dans les oreilles. »
Malheureusement, les agressions sont assez courantes chez les malades d’Alzheimer. Il y a les jurons, les coups, les saisies, les coups de pied, les poussées, les jets d’objets, les griffures, les cris, les morsures et les bruits étranges. Chaque année, plus de 4,5 millions d’Américains reçoivent un diagnostic de maladie d’Alzheimer, et jusqu’à la moitié d’entre eux peuvent présenter certains de ces comportements. Le nombre total de personnes atteintes d’Alzheimer devrait gonfler pour atteindre 16 millions d’ici 2050.
L’agression d’Alzheimer est l’une des principales raisons pour lesquelles la plupart des gens mettent leurs parents dans des maisons de retraite. Heureusement, de nouveaux médicaments et de nouvelles méthodes d’adaptation peuvent aider, bien que l’agitation et l’agressivité restent un aspect mal compris de la maladie d’Alzheimer.
« Le public pense que la maladie d’Alzheimer est une maladie de la mémoire », explique le Dr Ramzi Hajjar, gériatre à l’université St. Louis dans le Missouri. « Mais, en fait, il y a beaucoup de symptômes neuropsychiatriques. Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer développent souvent des délires. Ils pensent que leur famille leur vole des choses, par exemple. Et ils deviennent très agressifs et irritables envers leur conjoint. »
Il souligne que les familles doivent toujours se rappeler que l’agressivité d’Alzheimer n’a vraiment rien à voir avec elles. « L’enfant veut toujours le prendre personnellement, ce qui provoque une anxiété inutile », explique M. Hajjar.
Ce qui se cache derrière le comportement
Personne ne sait avec certitude pourquoi certains patients atteints de la maladie d’Alzheimer se déchaînent et d’autres non, mais une étude de l’Université du Kansas a montré que la reconnaissance était le facteur prédictif le plus fort. Le fait d’oublier ce qu’était un objet ou ce qu’il contenait était la cause la plus fréquente de comportement agressif.
D’autres études ont montré que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer passent parfois à l’acte à cause des effets secondaires comme les maux de tête, la constipation et les nausées provoqués par certains médicaments anti-anxiété comme le Xanax® (alprazolam), l’Ativan® (lorazépam) et le BuSpar® (buspirone). Les patients qui ne peuvent pas communiquer expriment souvent leur malaise face à ces symptômes en devenant encore plus agités et combatifs.
La première étape de la gestion des comportements difficiles dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer est de déterminer d’où ils viennent et ce qu’ils signifient. L’agitation ou la combativité signifie-t-elle que le patient a faim, soif ou peur ? S’agit-il d’une réaction à quelque chose de menaçant ou d’inconfortable dans leur environnement ?
« J’ai vu des personnes frapper à cause de leur détresse », explique le Dr Ruth Tappen, directrice du Louis and Anne Green Memory and Wellness Center de la Florida Atlantic University à Boca Raton, en Floride. « Une fois, une victime de l’Holocauste a vu ses souvenirs revenir la nuit, et il est devenu agressif, criant et s’en prenant à sa femme ; par deux fois, il a même brandi un couteau. Il se défendait de dangers disparus depuis longtemps. »
D’autres fois, l’agitation commence lorsque les patients sont frustrés par eux-mêmes, alors que de simples souvenirs commencent à leur échapper. Ils peuvent oublier où ils ont mis les clés, ou à quelle heure se trouve leur rendez-vous pour le dîner ce soir-là. Après avoir posé la question plusieurs fois, tout le monde autour d’eux s’irrite, et ils s’agitent.
Mais il est parfois difficile de savoir exactement pourquoi certains s’emportent. C’est ce que l’auteur Jacqueline Marcell a appris, à la dure.
Marcell, qui a écrit le livre « Elder Rage » après avoir vécu toute une année l’agression de son père atteint d’Alzheimer, dit qu’elle a grandi pour apprendre quelles situations déclenchaient les accès de colère de son père. Mais d’abord, il a fallu une année de visites chez le médecin pour même diagnostiquer correctement qu’il était atteint d’Alzheimer.
Gérer & TRAITER L’AGGRESSION
L’utilisation de médicaments pour gérer les comportements agressifs chez les patients atteints de démence est considérée comme très controversée. Les médecins ont essayé d’utiliser des antipsychotiques traditionnels (de première génération) tels que le Mellaril® (thioridazine) et l’Haldol® (halopéridol), mais leur efficacité était limitée et s’accompagnait de certains effets secondaires désagréables comme des vomissements et des nausées. Les antipsychotiques « atypiques » ou de deuxième génération (tels que Seroquel® et Risperdal®) se sont révélés un peu plus efficaces pour réduire les problèmes de comportement, mais leur utilisation chez les patients atteints de démence n’a pas été approuvée par la FDA. En fait, la FDA a émis un avertissement en avril 2005 concernant les antipsychotiques « atypiques » (de deuxième génération) chez les patients atteints de démence. L’avertissement stipule que « les patients âgés traités avec des antipsychotiques atypiques pour la démence avaient un risque de décès plus élevé que les patients qui ne prenaient pas le médicament ». Parce que cet avertissement n’empêche pas réellement les médecins de prescrire légalement ces médicaments pour ce type d’utilisation « hors étiquette », il est extrêmement important que les familles comprennent les risques potentiels encourus et procèdent avec prudence.
Heureusement, les médicaments ne sont pas la seule réponse. Il existe d’autres moyens d’améliorer votre situation. Voici quelques techniques et stratégies qui ont aidé de nombreuses personnes à prendre soin avec succès des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et à gérer l’agression de la maladie d’Alzheimer :
- Étiqueter et utiliser des panneaux
Poser des panneaux sur les chambres pour dire à quoi elles servent, mettre des étiquettes nominatives aux invités lors de leurs visites et mettre des étiquettes sur les objets courants, comme les horloges et les téléphones. Collez des phrases explicatives sur les portes ou les armoires pour leur dire ce qu’il y a à l’intérieur. - Apprenez les déclencheurs courants
Une fois que vous aurez identifié les situations qui provoquent fréquemment des contrariétés, vous pourrez travailler à réaliser des transitions en douceur. Si votre proche n’aime pas quitter la maison, par exemple, vous pouvez procéder étape par étape. Les actions consistant à mettre un terme naturel aux activités en cours, à se lever, à mettre des chaussures et un manteau, etc. peuvent toutes être introduites de manière séquentielle pendant que vous distrayez la personne avec une petite conversation. - Utiliser la logique et le raisonnement
« Lorsque ma mère – qui avait aussi la maladie d’Alzheimer – a laissé sa montre dans le sucrier, je ne l’ai pas accusée », dit Marcell. Je lui disais plutôt : « Maman, pourquoi y a-t-il une montre dans le sucrier ? ». Elle répondait ‘Je ne sais pas’ et je disais ‘Comment crois-tu qu’elle soit arrivée là’. Utiliser la logique l’a beaucoup aidée. » - Validez leurs sentiments
Dites-leur que c’est normal d’être frustré, ou triste, ou seul. - Utilisez un ton doux et des touchers rassurants
Les études prouvent systématiquement que cela fonctionne. « Souriez toujours, et ayez un air gentil et doux », dit Drea. « Votre visage est un signal important qui indique que tout va bien. » - S’en tenir à une routine régulière
Cela aidera à minimiser le nombre d’événements inattendus et stressants. - Ignorer le comportement de colère
Si la distraction et le soutien ne fonctionnent pas. Si la situation est menaçante, assurez-vous qu’il ne risque pas de se faire du mal et restez à l’écart jusqu’à ce qu’il se calme. - Maintenir un sens de l’humour
« Anticiper qu’il y aura des hauts et des bas, et maintenir la patience, la compassion et le sens de l’humour vous aidera à faire face plus efficacement aux comportements difficiles », explique Catherine Johnson, PhD, psychologue spécialisée dans la démence à l’hôpital St. Joseph à St. Paul, Minnesota. « Il est important de se rappeler que c’est la maladie, et non la personne, qui provoque le comportement. » - Essayer la musique
Parfois, chanter une vieille chanson préférée peut amener quelqu’un à se calmer instantanément. L’Académie américaine de neurologie recommande d’utiliser la musique pour réduire de nombreux comportements problématiques. Ils disent que c’est plus efficace pendant le repas ou l’heure du bain. Si vous ne chantez pas, faites jouer une chanson de leur ancienne collection. - Évaluation constante
Apprenez à faire un débriefing après un incident et à identifier ce qui l’a provoqué. Demandez-vous : » Qu’est-ce que je peux faire différemment la prochaine fois, pour éviter la réaction agressive ? « . dit Johnson. « Apprenez à résoudre la réaction émotionnelle que vous avez eue en tant que soignant. Ensuite, vous pourrez aller de l’avant efficacement. Prenez soin de vous. » - Recherchez du soutien
Trouver des groupes de soutien et des conseillers pour vous aider à faire face est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire. Non seulement vous pouvez vous aider à faire face aux moments difficiles, mais certaines des personnes que vous rencontrez peuvent avoir des conseils utiles pour gérer l’agression. Parmi les bons endroits où commencer, citons l’Alzheimer’s Association (www.alz.org) et l’Alzheimer’s Disease Education and Referral Center (ADEAR) (www.alzheimers.org).
Peut-être que la chose la plus réconfortante au sujet de l’agressivité de la maladie d’Alzheimer est que, pour de nombreux patients, c’est une phase qui passera. Alors que la démence elle-même est irréversible et continuera à s’aggraver, pour de nombreux patients, les comportements agressifs semblent effectivement s’atténuer avec le temps. Comme il s’agit d’une phase qui peut durer des années, cependant, essayer d’attendre sans s’occuper des comportements n’est généralement pas une stratégie efficace pour faire face au problème.
Pour certains, les défis de la gestion de l’agressivité d’Alzheimer peuvent devenir trop importants, et ils peuvent décider qu’ils doivent placer leur proche dans un établissement de soins qualifiés. Bien que cette décision ne soit jamais facile à prendre, ceux qui, comme Charlie Powell, savent qu’ils ont fait de leur mieux et que s’en remettre aux soins professionnels disponibles dans une maison de retraite est le choix le plus judicieux.
« Je sais que mon père reçoit les meilleurs soins possibles maintenant », dit Powell. » Et c’est tout ce qui compte. «