Blog des patients : Partager mon histoire du cancer de la vessie pour aider les autres

Cette partie de mon histoire commence en mai 2012. Un jour, je faisais une pause pour aller aux toilettes au bureau. Alors que je finissais à l’urinoir, j’ai baissé les yeux pour remonter ma fermeture éclair. Flottant dans la mer de jaune, il y avait une seule particule noire de la taille d’un flocon de poivre. Je n’y ai pas prêté attention, car je me suis dit que ce devait être un débris qui était probablement tombé de ma veste. J’ai continué à vaquer à mes occupations et je n’y ai plus pensé. Quelques jours plus tard, j’étais à nouveau devant le même urinoir au bureau. Alors que je finissais, j’ai baissé les yeux pour remonter ma fermeture éclair et j’ai vu une autre tache noire flottant dans cette mer de jaune. J’avais mes lunettes de lecture sur le dessus de ma tête, alors je les ai baissées pour regarder de plus près cette tache noire. En regardant de plus près, il n’était pas vraiment noir. Il se dissolvait dans l’eau et, à mesure qu’il se dissolvait, il était vraiment rouge sang. Cela m’a arrêté net. J’ai toujours été en bonne santé et je ne suis jamais vraiment malade.

Après cela, j’ai continué à chercher les spécimens qui me laissaient perplexe. Je ne les voyais pas tous les jours et jamais plus d’un. Je passais 3, voire 4, jours et n’en voyais qu’un seul. Rien ne me faisait mal et je ne me sentais pas différente. J’en voyais juste un autre de temps en temps. J’ai pensé que mon cerveau de la taille d’un petit pois avait enfin trouvé la solution. C’est que je dois avoir un ulcère hémorragique. J’adore les aliments épicés – les mets chinois épicés, les mets mexicains épicés, les crabes à la vapeur épicés. J’étais loin de me douter que les symptômes de ces aliments se manifestaient à l’autre bout. Mais, je ne le savais pas, alors j’ai gardé un contrôle lorsque je mangeais des aliments épicés, bien que je n’ai pas vu les spéculations après quoi que ce soit d’épicé.

Une semaine ou deux ont passé, et j’ai continué à voir cette spéculation. Vous voyez, les gars sont assez têtus, moi y compris. Nous allons faire semblant de ne pas voir quelque chose comme ça et nous dire que notre corps va se guérir tout seul et qu’il n’y a pas à s’inquiéter. PAS ! J’avais cette voix au fond de ma tête qui me disait de faire vérifier tout ça. Cela pesait vraiment lourd sur mes épaules. Je n’en ai même pas parlé à ma femme, et cela me tuait de ne pas le lui dire. Nous sommes aussi les meilleurs amis du monde et nous nous disons tout. Comme j’avais 55 ans à l’époque, j’ai décidé d’aller chez mon médecin traitant et de faire un bilan de santé à 55 000 miles.

Sous couvert d’un examen physique, j’allais parler au médecin des spéculations que j’avais vues. Je suis allé chez Patient First. Je leur ai dit pourquoi j’étais là et aussi au sujet de ces mystérieux specs. J’ai passé un examen médical complet, y compris des analyses de sang et d’urine. Bien sûr, ce jour-là, les taches ont décidé de se cacher. Comme toujours, le médecin a passé en revue toutes les données des tests physiques et, comme toujours, je suis parfaitement en forme. Il me dit de garder un oeil sur les taches. S’ils continuaient à apparaître, il m’a recommandé de consulter un urologue. Il a dit que cela pouvait être que je passais un calcul rénal (même si je n’ai pas eu mal et que j’ai entendu dire qu’ils en avaient).

Surveiller ces  » taches floues « 

Quelques semaines de plus ont passé, et vous ne le saurez jamais, ces taches ont continué à me tourmenter. Pas beaucoup d’entre eux, toujours un seul tous les 3 ou 4 jours. J’ai finalement avoué à ma femme Amanda après la visite médicale, pensant que tout allait bien, mais maintenant je dois aller voir le spécialiste ou j’allais entendre sa colère. Je vais voir le Dr Seabury au service d’urologie de VA et je lui raconte tous les faits tels que je les connais. Il me dit : « Hmmm, ça pourrait être l’une de cinq choses différentes, ça pourrait être quelque chose d’aussi simple qu’un calcul rénal ou, dans le pire des cas, ça pourrait être le symptôme d’une forme de cancer. Probablement pas, donc nous allons commencer par quelques tests et travailler à partir de là. »

Il m’a fait passer une autre analyse de sang, une autre analyse d’urine et un autre test « se pencher avec le gant en caoutchouc ». C’était à la mi-juillet, donc tout a cliqué à un rythme régulier. Je retourne voir le Dr Seabury une semaine plus tard pour obtenir les résultats de ces premiers tests. Tout semble correct, et il recommande un scanner, que nous fixons pour la semaine suivante.

Je suis retourné la semaine suivante pour les résultats du scanner. Le médecin m’a dit que tous mes organes avaient l’air plutôt bien… sauf qu’il y avait un « point flou au fond de ma vessie ». Je devais avoir l’air perplexe, car il a ensuite essayé de m’en faire un dessin. Il m’a finalement emmenée dans son bureau pour voir le dessin sur son écran d’ordinateur. Il m’a montré tous mes organes et, comme il l’avait dessiné, une tache floue au fond de ma vessie. Il a dit « ça ne devrait pas être là et nous devons l’enlever de là ». Étourdie, mon cerveau était ailleurs je suppose, et j’ai juste dit « ok, vous savez ce qui est le mieux ». Nous avons pris rendez-vous pour une chirurgie ambulatoire le jeudi suivant, le 9 août. Il m’a également dit que je devais avoir quelqu’un avec moi pour me ramener à la maison en raison de l’anesthésie. Tout va bien à ce stade, car tout ce qu’il a appelé cette chose est un « point flou ».

Ma femme m’a emmené pour la cystoscopie. Nous allions retirer cette tache floue, et tout s’est bien passé. Je suis à la maison cet après-midi-là et les médicaments contre la douleur ont commencé à faire effet. Ai-je mentionné par hasard que je pensais avoir un seuil de douleur élevé ? J’ai découvert ce jour-là qu’il n’était pas aussi élevé que je le pensais. La procédure implique un outil de haute technologie qui ressemble vraiment à une aiguille à tricoter avec un lasso à son extrémité pour attraper ce point flou, qui s’est avéré être plus grand qu’ils ne le pensaient, de sorte qu’ils ont dû réessayer avec un plus grand ensemble d’outils. Aïe ! Fier de moi, je suis retourné au travail le lendemain matin, me vantant auprès de mes collègues que je n’étais pas du tout un de ces vieux gars têtus. J’étais l’exemple à suivre pour vérifier et « tuer dans l’œuf ». Je n’ai pas compris ce que pouvait être cette tache floue. Nous avons programmé un suivi une semaine plus tard qui, selon moi, était juste pour s’assurer que j’allais bien.

Une nouvelle vessie

Amanda et moi nous sommes retrouvés le vendredi 19 août au bureau d’urologie de VA pour notre rendez-vous de 14h30 afin de passer en revue le suivi standard et la formalité de voir ce que disait le rapport de biopsie. Par coïncidence, nos vacances commençaient plus tard ce jour-là, à 17 h 01. Nous avions tous les deux Nags Head en tête. Nous avions loué une maison sur la plage pour la semaine avec la famille d’Amanda. Et en plus, je suis toujours en forme et en bonne santé. De retour au cabinet médical, Amanda et moi rions et plaisantons en attendant que le Dr Seabury nous rejoigne. Il est entré en portant une pile de papiers qu’il a posée sur la table de la salle de conférence. Il a dit : « Je ne vais pas tourner autour du pot. Ce que vous avez est une forme agressive de cancer qui a des racines, et ces racines poussent sur la paroi intérieure de votre vessie. Nous devons enlever votre vessie. »

« Faire quoi ? » J’ai regardé Amanda, et elle avait des larmes qui coulaient sur ses deux joues. Le Dr Seabury a expliqué qu’avec l’emplacement du point flou, il ne recommande pas d’autres traitements ou une chirurgie moins invasive. Il recommande de retirer la vessie et soit d’avoir une stomie et de porter un sac, soit de placer une nouvelle vessie.

Je n’avais jamais vu de magasin de vessie ou entendu parler d’une transplantation de vessie, j’étais donc un peu perplexe. Il m’a expliqué qu’une fois l’ancienne vessie retirée, ils peuvent m’en fabriquer une nouvelle. Il s’avère que nous avons environ un kilomètre et demi d’intestins, et qu’il ne manque qu’un pied et demi, ce n’est pas un problème. Il nous a illustré cela en utilisant un morceau de papier enroulé comme mon intestin. Il a ensuite démontré qu’il fallait couper chaque extrémité du rouleau de papier, le trancher dans le sens de la longueur, puis le mettre à plat et prendre les coins opposés du papier en les tirant ensemble pour faire une poche qui serait mon nouveau « réservoir de rétention », alias vessie.

Cela semblait incroyable. Il ne m’a pas fallu longtemps pour choisir laquelle des deux options je voulais. J’aime toujours faire du body surf avec mes deux fils dans les vagues de Nags Head, donc ce sera la nouvelle vessie. Le Dr Seabury ne pratique pas cette chirurgie spécialisée de haute technologie, mais l’un de ses associés, le Dr Franks, le fait. Nous avons accepté cette solution comme point de départ et avons pris rendez-vous avec le Dr Franks à notre retour de vacances. Nous avons quitté le bureau et sommes sortis sur le parking, sachant que notre vie venait d’être changée pour toujours. Nous nous sommes embrassés, et je suis retourné au travail dans un étourdissement ; Amanda, est rentrée chez elle, dévastée.

Nous avons décidé de poursuivre notre plan de vacances, sachant maintenant que j’avais un cancer. Je n’avais toujours pas mal et je n’avais aucun signe extérieur ou symptôme. Ces spécimens m’embêtaient cependant. Nous avons plaisanté en disant qu’elles me narguaient depuis la chirurgie ambulatoire. Au lieu d’être des taches, c’étaient des amas. Nous sommes donc partis en vacances, ce qui nous a permis de nous faire à l’idée de ce qui allait se passer. Nous avons utilisé ce temps pour trouver nos questions, et Amanda les a tapées sur son smartphone.

Nous avons passé d’excellentes vacances et, croyez-le ou non, sa famille m’a traité comme un être normal et ce n’était pas une fête de pitié. C’était un temps pour une perspective intérieure. Un temps pour réfléchir à ce qu’est la vie. Quel est mon but dans la vie ? Ai-je laissé mon empreinte quelque part ? Ma vie s’était surtout résumée à travailler et à voir comment je pouvais m’occuper de combien de personnes à la fois. Les vacances ont pris fin, nous sommes rentrés à la maison et nous sommes retournés au travail. Tous les jours, je me demandais « pourquoi moi ? ». Avais-je vraiment fait tant de mal dans ma vie et cela allait-il être ma punition ? J’ai commencé à écouter davantage de musique chrétienne. Beaucoup plus. Cela a semblé m’aider.

Le jour est venu de rencontrer le Dr Franks, alors Amanda et moi y sommes allées, armées de son smartphone rempli de questions. Le Dr Franks a décrit ce qu’il allait faire et nous a demandé si nous avions des questions. Amanda a posé la série de questions que nous avions trouvées. Une heure plus tard, il s’est tourné vers moi et m’a demandé si j’avais des questions. J’ai baissé les yeux en réfléchissant un moment, puis j’ai levé les yeux et j’ai dit : « Dr Franks, tout le monde sait depuis que je suis à l’université que je suis plutôt friand de boissons de 12 onces mais que je n’ai qu’une vessie de 8 onces, pensez-vous pouvoir rendre ma nouvelle vessie un peu plus grande ? ». Il a souri et a dit : « Nous allons voir ce que nous pouvons faire ». La chirurgie était prévue pour le 11 septembre.

Après la rencontre avec le Dr Franks et avant la chirurgie, nous avons commencé à le dire à tout le monde, maintenant que nous avions notre plan de bataille. Nous avons commencé par ma mère au cours du dîner, puis mes deux fils, et enfin mon père. Je leur ai délibérément donné une version édulcorée de l’opération que j’allais subir et je n’ai pas utilisé le redoutable mot « C ». Je l’ai également dit à mon travail et à ma famille étendue de campeurs à Rockahock. Je ne savais pas que tant de gens priaient pour moi, et j’en suis toujours aussi humble. Cinq ou six églises ont également prié pour moi. J’avais besoin d’elles toutes, surtout de mon église locale. L’équipe de prière a prié pour Amanda et moi, non pas pour me guérir, mais pour expulser littéralement le cancer de mon corps ! Le week-end précédant la chirurgie, je pensais que j’allais simplement rester intoxiqué ; au lieu de cela, j’ai fait des corvées en essayant surtout de  » préparer  » les choses.

Journée de la chirurgie

Le jour de la chirurgie est arrivé, et le fait que ce soit le 11 septembre ne m’a pas du tout dérangé – j’ai juste monté le message sur la station de radio chrétienne sur le chemin de l’hôpital. Nous sommes arrivés et j’avais décidé de ne pas être déprimée ou de ne pas me morfondre à ce sujet. Je suis entrée en souriant, en riant et en plaisantant, peut-être parce que je savais que j’avais tellement de pouvoir derrière moi, je ne sais pas. Mais je n’avais ni peur ni crainte. J’ai plaisanté avec les infirmières, j’ai plaisanté avec l’anesthésiste en lui disant qu’il ressemblait au rockeur Ted Nugent (c’est vrai !). Je ne sais rien de l’opération, mais Amanda dit que quelque chose s’est produit entre 14h41 et 14h46 ce jour-là. Peut-être, peut-être pas, mais je le pense. Je ne suis plus le même homme qu’avant. Je pense que j’ai eu un « do-over », et je vais en profiter.

La version courte de la chirurgie est que le médecin avait prévu de retirer également certains ganglions lymphatiques, en fonction de ce qu’il voyait. S’il voyait un cancer dans la première couche, il en retirait deux. S’il le voyait sur deux couches, alors il enlevait les trois couches. Incroyablement, il n’en a enlevé aucun ! Nous étions sur les dents jusqu’à ce que nous l’entendions lire le rapport de pathologie quelques semaines plus tard. Dix-huit zones testées et dix-huit zones claires.

Mon séjour à l’hôpital après la chirurgie a été une expérience d’apprentissage. Amanda est restée avec moi tout le temps. Elle était mon roc à travers tout cela, continuant avec de grands soins même après mon retour à la maison. Apprendre à faire fonctionner cette nouvelle vessie a été un processus lent. Il fallait d’abord qu’elle guérisse, et une fois que c’était fait, nous devions la tester pour retirer tout le matériel de dérivation. Je suis d’abord retournée à l’hôpital avec de la fièvre et des douleurs. L’un des membres de l’équipe de prière, Valerie, nous a rendu visite à l’hôpital et nous a dit de ne pas nous inquiéter, que j’étais guérie. Elle avait raison. Mon corps a eu de la fièvre, rejetant le matériel. Ma nouvelle vessie était prête à être utilisée. Après 5 semaines et demie de convalescence, j’ai repris le travail. Ma devise était : « Vas-y doucement et ne fais rien de stupide ». Je m’étais fixé de petits objectifs pendant mon temps de récupération et depuis.

Et partout où je vais, je continue à raconter mon histoire.

Inspirer les autres

C’est cela, le but de ma vie, ou du moins tel que je le vois pour le moment. J’ai été épargné pour aider à sauver les autres. N’oubliez pas que les hommes sont parfois assez stupides. Nous oublions que la détection précoce peut nous sauver. Eh bien, je suis ici pour aider à changer cela. Je raconte mon histoire à tous ceux qui veulent bien m’écouter, et c’est incroyable les histoires que j’entends en réponse. Je suppose que je suis assez virulente à propos du cancer de la vessie. Honnêtement, je n’avais jamais entendu parler du cancer de la vessie avant d’en être atteinte. Mais lorsque j’étais allongée sur mon lit d’hôpital quelques jours après l’opération et que je regardais le journal télévisé de 18h30, Brian Williams a annoncé que « nous avons perdu aujourd’hui le crooner des années 1960 Andy Williams, chanteur de Moon River. Et il est mort d’un cancer de la vessie. »

J’étais dans mon camping en visite environ 6 semaines après l’opération, racontant mon histoire à des grappes de personnes, dont mon voisin de palier, qui m’a dit : « Rick, je veux te remercier. » Je lui ai demandé pourquoi ? Il m’a ensuite raconté qu’il avait commencé à avoir certains des mêmes symptômes 3 à 4 semaines après que je lui ai raconté mon histoire, et qu’il était allé voir son médecin qui lui a dit qu’il avait probablement juste des calculs rénaux. Se souvenant de mon histoire, il a demandé à être orienté vers un urologue qui lui a fait passer des tests et a déterminé qu’il avait lui aussi un cancer de la vessie. Comme il l’a détecté tôt, il n’a eu besoin que d’une chirurgie ambulatoire et de tests et de contrôles périodiques.

Je sais maintenant que Dieu a un plan et un but pour moi. Je ne le savais tout simplement pas auparavant. Tant de choses se sont produites au cours de la dernière année environ. Je suis tellement béni, et comme le dit Big Daddy Weave, « je suis racheté ». Mon histoire continue . . .

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