On m’a diagnostiqué une endométriose de stade 4 en août 2014. Recevoir ce diagnostic a été le point culminant d’un affreux voyage que j’avais entrepris depuis le début de mes règles à l’âge de 12 ans, pour essayer d’identifier la cause de mes douleurs pelviennes.
D’obtenir un diagnostic
Chaque fois que j’avais mes règles, j’étais incapacitée dans une agonie totale pendant des jours, ainsi qu’autour de l’ovulation. Après de nombreuses visites chez mon médecin généraliste, on m’a prescrit la pilule contraceptive orale combinée à l’âge de 13 ans et on m’a dit que ce que je vivais était » une partie normale de la vie d’une femme » et que j’étais juste » malchanceuse « .
Si la prise de la pilule a apporté un certain soulagement et m’a permis de fonctionner normalement pendant un certain temps, elle est devenue moins efficace au fil des années.
En 2009, j’ai recommencé à me rendre fréquemment chez le médecin, car j’étais anxieuse face à l’ampleur de ma douleur, que je savais ne pas être normale.
Je m’inquiétais également d’un certain nombre d’autres symptômes que je ressentais, notamment de la fatigue, des douleurs aux épaules et à la poitrine, des maux de tête, du sang dans les urines et des troubles gastro-intestinaux fréquents. Cependant, quatre années de visites chez divers spécialistes hospitaliers, et plusieurs tests inconfortables et invasifs, n’ont rien révélé.
Ma chance a tourné au début de l’année 2014, lorsqu’un gastro-entérologue m’a suggéré de passer une IRM de mon intestin grêle pour rechercher des signes de la maladie de Crohn. Ce scanner a révélé un kyste large et solide sur mon ovaire droit. Une échographie réalisée quelques semaines plus tard a suggéré que ce kyste était en train de grossir, ce qui a entraîné une consultation d’urgence chez un oncologue. J’étais terrifiée ! J’ai subi une laparoscopie pour retirer le kyste afin de l’analyser. J’ai très bien supporté l’opération, même si l’attente avant l’intervention était angoissante. Lorsque j’étais réveillée, le chirurgien m’a expliqué que mon kyste était en fait un endométriome et que, de manière plutôt inattendue, ils avaient trouvé une endométriose sévère et étendue sur mes ovaires, mon utérus, mon péritoine, ma poche de douglas, mon diaphragme, ma vessie et mes intestins.
L’équipe chirurgicale était légèrement étonnée que j’ai pu fonctionner du tout tant les dégâts étaient importants dans certaines zones.
J’étais exaltée d’avoir enfin un diagnostic, mais choquée de découvrir que j’avais une maladie chronique dont je ne connaissais rien.
Mon chirurgien m’a recommandé de consulter mon médecin généraliste pour me faire poser un stérilet Mirena afin de gérer mes symptômes. Cependant, après avoir mené mes propres recherches et parlé à un certain nombre d’autres femmes atteintes d’endométriose, j’ai demandé à mon médecin généraliste de m’orienter vers un centre spécialisé dans l’endométriose BSGE, et je suis maintenant sur la liste d’attente pour une chirurgie d’excision qui, je l’espère, améliorera considérablement ma qualité de vie.
Vivre avec l’endométriose
Apprendre à accepter mon endométriose a été très difficile, et c’est un processus continu. J’ai été très en colère qu’il ait fallu tant de temps pour obtenir un diagnostic correct, dévastée par le fait que je ne serais pas » guérie « , et effrayée à l’idée que mes symptômes s’aggravent et m’empêchent de réaliser mes rêves. J’ai commencé à m’inquiéter de tout :
Vais-je un jour avoir un enfant ? Est-ce que je pourrai continuer à travailler à temps plein ? Les gens me soutiendront-ils ?
Je me sentais très seule et je pensais que personne ne comprenait pourquoi j’étais si bouleversée ou à quel point je souffrais. J’étais également frustrée par le peu de soutien disponible – mon médecin généraliste et mon consultant se sont concentrés sur les implications de mon diagnostic en matière de fertilité, plutôt que de m’aider à faire face à une vie quotidienne dominée par la douleur et la fatigue.
L’endométriose a affecté ma participation à tous les aspects de ma vie – avec mes amis, ma famille, sur le plan romantique, dans mes études et au travail. Bien que j’ai manqué une grande partie de mes études à cause de la douleur, j’ai obtenu des notes élevées et j’ai commencé à étudier pour un doctorat en 2012. La lutte pour obtenir un diagnostic a entravé mes progrès, et la stigmatisation associée au fait d’avoir une maladie chronique m’a empêché de dévoiler mes problèmes. Je pensais que le fait de m’ouvrir sur mon endométriose nuirait à la perception que mes collègues ont de moi et à mes perspectives de carrière, mais je ne crois pas que cela ait été le cas. Je travaille maintenant à l’achèvement avec une meilleure compréhension de mon université.
Malgré la difficulté de vivre avec l’endométriose, je veux que les femmes sachent qu’il y a toujours de l’espoir, et que vous pouvez reprendre le contrôle.
J’ai rejoint un groupe de soutien local et des forums de discussion en ligne, ce qui a été inestimable pour apprendre sur la condition et obtenir un soutien émotionnel. Rencontrer tant de personnes merveilleuses a été le point positif de cette épreuve. J’ai également essayé l’acupuncture pour m’aider à gérer ma douleur. Mais surtout, j’ai appris à ne plus m’en vouloir de ne pas pouvoir faire autant de choses qu’avant. Je fais de ma santé une priorité maintenant, et je vis beaucoup plus dans le moment présent en faisant plus de choses amusantes avec mes amis et mon mari lorsque je me sens suffisamment bien.
S’il y a un message à retenir de mon histoire, c’est que vous ne devez jamais cesser de chercher des réponses si vous avez des inquiétudes sur votre santé. J’ai été découragée par tant d’impasses et j’ai eu du mal à défendre ma cause alors que je me sentais si mal, mais j’ai persisté pendant 14 ans parce que je savais que quelque chose n’allait pas. Soyez têtu, armez-vous de recherches et entourez-vous de personnes qui vous soutiennent.