Vous remarquez que vous avez beau dormir, vous ne vous sentez pas plus éveillé ? Vous avez l’impression de manquer d’énergie au quotidien ? Monter des escaliers, c’est presque essayer de gravir l’Everest ? Sortir du lit, c’est pour vous faire un effort surhumain ? Vous remarquez que vous êtes tout de suite épuisé, quoi que vous fassiez ? Peut-être êtes-vous atteinte du syndrome de fatigue chronique ou de l’encéphalomyélite myalgique, une maladie qui affecte le système nerveux central et qui est fréquente, surtout chez les jeunes femmes adultes, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique ressentent souvent une fatigue sévère et continue qui ne diminue pas avec le repos et s’aggrave avec l’activité physique ou mentale. Les causes exactes sont inconnues. Certaines personnes peuvent avoir une prédisposition innée. Elle est déclenchée par de multiples facteurs : des infections virales, comme le virus d’Epstein-Barr ou le virus de l’herpès humain ; des problèmes du système nerveux, causés par une réponse défectueuse du système immunitaire ; ou des déséquilibres hormonaux dans le sang.
J’ai lutté pendant des mois à la fois mentalement et physiquement lorsqu’il s’agissait d’effectuer des tâches simples. Même si j’étais reposé, j’étais épuisé
Ce phénomène peut survenir à tout âge, mais il apparaît le plus souvent chez les personnes de 40 et 50 ans. Le stress est un autre facteur important. La difficulté à y faire face peut contribuer à son apparition. Ce syndrome entraîne plusieurs complications, telles que la dépression, l’isolement social, les restrictions du mode de vie ou l’incapacité à occuper un emploi en raison du nombre élevé d’absences au travail qui peuvent survenir.
« J’ai lutté pendant des mois, tant mentalement que physiquement, lorsqu’il s’agissait d’effectuer des tâches simples. C’était un épuisement sévère qui ne disparaissait jamais, quel que soit le nombre d’heures de sommeil que je prenais », écrit Alison Millington, journaliste pour « Business Insider », en racontant ce qu’elle a vécu avec cette maladie. « N’en ayant jamais entendu parler auparavant, ma réaction a été quelque peu sceptique et agacée, un peu comme lorsque vous avez un rhume pendant des semaines et qu’on vous dit « c’est juste un virus ». »
Environ 17 millions de personnes en souffrent dans le monde, et quatre fois plus de femmes que d’hommes. La maladie a tendance à se développer entre 20 et 40 ans, selon le National Health Service (NHS). « Le syndrome a été provoqué par une crise d’oreillons. Une fois le virus parti, je me suis sentie complètement fatiguée pendant des semaines, à tel point que je devais rester au lit dès que je montais dans mon appartement », raconte-t-elle. « Elle était également accompagnée de maux de tête et d’une sensation de brouillard dans mon cerveau qui rendait la concentration très difficile. Millington savait qu’il y avait une chance qu’elle ne disparaisse jamais, et la seule façon d’en atténuer les effets était quelque chose d’assez simple et décourageant : ne pas se surmener ou dépenser trop d’énergie. Après quatre ans, la journaliste a appris beaucoup de choses en cours de route.
En général, Millington devait se reposer, mais le sommeil ne la faisait pas se sentir mieux – pas du tout. Une étude publiée en 2011 dans la revue médicale « The Lancet » suggérait initialement que la maladie pouvait être améliorée par l’exercice physique et la thérapie psychologique, mais un examen de cette étude a montré que ces thérapies ne présentaient aucun avantage à long terme. « Les chances de guérison sont proches de zéro », rapporte le journaliste de Business Insider.
J’ai eu du mal à expliquer à mon patron que certains jours, j’étais trop épuisée pour aller travailler
« J’ai été diagnostiquée juste au moment où j’obtenais ma maîtrise. J’ai dû faire face à quelques mois difficiles pour essayer de rester au top de tout », dit Millington. « Les bonnes relations avec mes professeurs, le travail acharné et le moment de la maladie sont arrivés juste au moment où le cours se terminait, mais tout le monde n’a pas la même chance que moi ». Selon la BBC, un enfant sur 100 manque également au moins un jour d’école à cause du syndrome de fatigue chronique.
Cela se complique un peu plus pour les adultes qui travaillent. « Le premier emploi à temps plein que j’ai eu après avoir obtenu mon diplôme était assez difficile. J’ai trouvé très difficile d’expliquer au patron que certains jours, j’étais trop épuisée pour aller travailler. Je ne pouvais pas faire grand-chose pour me sentir mieux. J’adorais faire de la musculation, mais ça n’a fait qu’empirer les choses », explique Millington. « Grâce à la patience, j’ai commencé à me sentir mieux au fil du temps, en restant à la maison pour travailler et en annulant des projets lorsque je ne me sentais pas tout à fait bien. Au bout d’un an, j’ai recommencé à faire du sport, je n’avais pratiquement aucun symptôme, je me sentais mieux et j’étais plus en forme. »
Mais la guérison n’a pas été aussi rapide que Millington l’aurait souhaité. « Ça arrive toujours par à-coups. Il y a des jours où le simple fait de sortir du lit est un défi. Le pire, cependant, c’est qu’après avoir consulté de nombreux médecins, la plupart d’entre eux ont suggéré qu’il s’agissait d’une maladie purement psychologique », note Millington. Une enquête britannique menée par l’association ME en 2016 a révélé que 46 % des patients atteints du syndrome pensaient que les soins prodigués par le professionnel de santé étaient « mauvais » ou « terribles ». Quelque 18% n’avaient aucun contact avec elle, car ils pensaient que leur état pouvait empirer en n’étant pas pris au sérieux.
« Parmi les nombreuses maladies humaines mystérieuses que la science doit encore élucider, le syndrome de fatigue chronique s’est avéré être l’une des plus difficiles », déclare Francis Collins, directeur de l’Institut national de la santé américain. « J’ai l’espoir que l’accent renouvelé sur la recherche nous conduira à identifier la cause afin que de nouvelles stratégies de prévention et de traitement puissent être développées », a-t-il ajouté. »
J’ai l’espoir que l’accent renouvelé sur la recherche nous conduira à identifier la cause afin que de nouvelles stratégies de prévention et de traitement puissent être développées. »