La fibrose kystique est une maladie génétique qui peut provoquer des problèmes respiratoires, des infections pulmonaires et finalement une insuffisance respiratoire. Cette maladie héréditaire entraîne la production par l’organisme de mucus épais et collant qui s’accumule dans les poumons et le pancréas, endommageant les systèmes respiratoire et digestif. Les autres organes touchés sont le foie, les intestins, les sinus et les organes sexuels.
Avec l’amélioration des traitements, l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose continue d’augmenter – de même que le nombre de femmes atteintes de la maladie qui cherchent à fonder une famille.
La grossesse est possible pour les femmes atteintes de mucoviscidose, mais elle peut présenter des risques et des défis sérieux. Si vous êtes atteinte de fibrose kystique, il est préférable de consulter votre fournisseur de soins de santé pour évaluer vos risques personnels avant de devenir enceinte.
Complications potentielles
Les femmes enceintes atteintes de fibrose kystique sont exposées à des complications qui comprennent :
- Naissance prématurée
- Diabète gestationnel
- Hypertension
- Exacerbation des symptômes respiratoires et d’autres symptômes de la maladie, nécessitant une intensification des traitements
- Gain de poids insuffisant
- Réduction de la croissance du fœtus, ou restriction de croissance intra-utérine (RCIU)
- Anomalies fœtales
- Jaunisse chez les prématurés
Planifiez pour vous et votre bébé
Votre état de santé avant de tomber enceinte sera un facteur clé de la sécurité et du succès de votre grossesse.
Bien que les risques pour chaque femme varient en fonction des symptômes et de la gravité de sa maladie, la fonction pulmonaire est un facteur important pour l’issue de la grossesse.
Votre équipe soignante peut vous aider à planifier votre grossesse à un moment où vous êtes en meilleure santé possible – notamment en ce qui concerne la fonction pulmonaire, l’indice de masse corporelle et la glycémie – pour obtenir les meilleurs résultats possibles.
Votre bébé aura-t-il la fibrose kystique ?
Votre fournisseur de soins de santé peut vous adresser à un conseiller en génétique pour discuter du risque que votre bébé ait la fibrose kystique et de vos options de test.
Il faut deux copies du gène anormal de la fibrose kystique – une de chaque parent – pour hériter de la fibrose kystique. Une mère atteinte de mucoviscidose transmettra un gène anormal à son bébé, faisant de l’enfant un porteur. Si le père est également porteur, le bébé a 50 % de chances d’être atteint de fibrose kystique. La plupart des hommes atteints de mucoviscidose sont infertiles.
La recherche de porteurs à l’aide d’un échantillon de sang peut être effectuée avant ou pendant la grossesse. Des tests de diagnostic, notamment le prélèvement de villosités choriales (CVS) et l’amniocentèse, sont disponibles pendant la grossesse pour vérifier si le fœtus est atteint de la maladie. En outre, les 50 États américains effectuent un dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés.
Les tests génétiques sont facultatifs, mais ils peuvent aider les parents à prendre des décisions en matière de planification familiale et à se préparer aux besoins d’un enfant atteint de fibrose kystique.
Soins de grossesse pour les femmes atteintes de fibrose kystique
Les soins prénataux varieront en fonction des symptômes et de la gravité de la maladie de la femme et de sa grossesse. En général, le traitement devrait inclure :
- Une équipe de soins de santé multidisciplinaire comprenant des spécialistes de la médecine materno-fœtale, des pneumologues, des diététiciens agréés, des gastroentérologues, des conseillers en génétique, des psychologues et des travailleurs sociaux, des thérapeutes respiratoires et physiques, des oto-rhino-laryngologistes et des endocrinologues
- Des soins spécialisés dispensés par un médecin de médecine materno-fœtale, un gynécologue-obstétricien spécialisé dans les grossesses à risque
- Une collaboration étroite entre votre gynécologue-obstétricien et votre équipe de soins de santé en fibrose kystique
- Un examen approfondi de vos traitements, thérapies et médicaments contre la fibrose kystique, avec des ajustements continus effectués tout au long de la grossesse, au besoin
- Surveillance étroite et gestion minutieuse de votre fonction pulmonaire, de votre poids, de votre état nutritionnel, de votre glycémie et de vos infections
- Échographies fœtales pour détecter les anomalies
- Services de soutien pour la mère et la famille
Les avantages des soins spécialisés
Au Texas Children’s Pavilion for Women, nos spécialistes de la médecine materno-fœtale sont expérimentés dans l’évaluation et la prise en charge de ces grossesses complexes et à haut risque afin d’aider les femmes atteintes de mucoviscidose à obtenir la grossesse la plus saine possible et les meilleurs résultats possibles.
Nous offrons :
- une évaluation des risques et des conseils préconceptionnels
- une évaluation prénatale et un plan de soins recommandé adapté à vos besoins et à votre grossesse
- un conseil génétique expert et les dernières technologies de test, par l’intermédiaire de la clinique de génétique prénatale du Baylor College of Medicine, la plus grande de ce type dans le pays
- Imagerie fœtale avancée pour la détection précoce des anomalies
- Accès immédiat au Texas Children’s Hospital, pour les bébés qui nécessitent des soins et une surveillance supplémentaires, notamment le Texas Children’s Fetal Center™, leader national dans le diagnostic et le traitement des anomalies fœtales, le Texas Children’s Newborn Center et notre unité de soins intensifs néonatals (USIN) de niveau IV
- Soins pédiatriques spécialisés pour les enfants atteints de fibrose kystique par le biais du Cystic Fibrosis Care Center du Texas Children’s Hospital
- Accès à des soins de pointe pour adultes par un centre accrédité par la Cystic Fibrosis Foundation, le Maconda Brown O’Connor, Ph.D. Adult Cystic Fibrosis Center au Baylor College of Medicine
- Un soutien spécialisé pour les défis émotionnels de ces grossesses par le biais de The Women’s Place – Center for Reproductive Psychiatry, un programme unique dédié au traitement de la santé mentale reproductive des femmes
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