Parfois, la vie imite l’art.
Avec l’auteure Martine Ehrenclou, c’était le cas lorsqu’elle écrivait son livre « Le patient qui se prend en main ».
En janvier 2010 – six mois après avoir fait des recherches sur la façon de défendre sa propre santé – Ehrenclou a commencé à avoir des douleurs pelviennes débilitantes.
Au cours des 16 mois suivants, le parcours de cette résidente de Los Angeles, aujourd’hui âgée de 51 ans, lui a fait franchir les portes de 11 médecins, dont des gynécologues, des urogynécologues, des neurologues et des urologues.
Aucun d’entre eux ne l’a diagnostiquée avec précision ou débarrassée de la douleur qui était si intense qu’elle irradiait le long de ses jambes et dans le bas de son dos.
Mais à l’image de ce qu’elle écrivait, elle a pris en charge sa propre santé.
« J’ai appris en faisant, j’ai appris moi-même », a déclaré Ehrenclou. « C’est vraiment l’histoire la plus étrange qui soit. J’ai fini par vivre chaque chapitre de mon livre et par être un défenseur de moi-même. Je suis devenu le patient qui se prend en charge dont je parle. »
Sa persistance à trouver un diagnostic précis l’a conduite au Dr Shirin Towfigh du Cedars-Sinai Medical Center, qui a finalement découvert le coupable caché responsable de la torture d’Ehrenclou : les hernies.
Une hernie est un trou dans la paroi musculaire par lequel passe quelque chose comme la graisse, l’intestin, l’estomac, les ovaires ou la vessie, selon l’emplacement de la hernie.
Les hernies sont généralement considérées comme un problème d’homme. Les hernies inguinales – c’est-à-dire les hernies qui apparaissent dans l’aine – sont 10 fois plus fréquentes chez les hommes que chez les femmes, indique le docteur Towfigh.
Chez les hommes, ce type de hernie est relativement facile à diagnostiquer, car un gros renflement apparaît dans l’aine. Mais chez les femmes, les hernies sont généralement plus petites et ne présentent donc pas de renflement, ce qui les rend plus difficiles à diagnostiquer.
Bien que les femmes soient moins susceptibles d’avoir des symptômes visuels, elles sont plus susceptibles d’avoir des douleurs.
Les autres symptômes d’Ehrenclou comprenaient des ballonnements dans le bas de l’abdomen, des douleurs vésicales, des urgences urinaires et des douleurs et brûlures vaginales.
« Pour les femmes, c’est généralement diagnostiqué à tort comme d’autres choses parce qu’à l’examen, vous ne pouvez pas le sentir nécessairement – donc une tension musculaire, tout problème pelvien, l’endométriose, les kystes ovariens, les fibromes », a déclaré Towfigh.
« Beaucoup de femmes ont déjà ça, donc quand elles font le bilan pour comprendre ce qui cause la douleur, elles disent : « Oh c’est vos fibromes » ou « Vous savez, c’est vos kystes ovariens ». Et le traitement n’est pas grand-chose ou est ciblé sur ces problèmes sans vraiment traiter le problème de la hernie. »
La clé pour diagnostiquer précisément la hernie est l’anatomie, dit Towfigh.
A peu près aux deux tiers de l’os de la hanche, il y aura un point de sensibilité, qui, selon Towfigh, indique une hernie inguinale.
Les questions que pose le médecin sont également importantes.
La douleur est-elle aggravée par certaines activités, comme la toux, le rire, le fait de se lever du lit, certaines activités physiques ou tout ce qui augmente la pression abdominale ? La douleur est-elle meilleure lorsque vous êtes allongé à plat sur le dos ?
Ehrenclou avait les réponses à ces questions.
Sa douleur se manifestait lorsqu’elle toussait, chaque fois qu’elle se levait du lit et lorsqu’elle se penchait.
Pour Towfigh, c’était un cas classique de hernie inguinale, et pourtant les médecins précédents étaient passés à côté.
« Si vous êtes un marteau, tout ressemble un peu à un clou, donc vous êtes en quelque sorte dans votre propre spécialité. Ils étaient sur la bonne voie, c’est juste que personne n’a fait ce pas supplémentaire pour le comprendre », a déclaré Towfigh.
« Et il y a quelques problèmes – les hernies sont très courantes et pourtant, il est étonnant de constater que si peu de hernies sont réellement diagnostiquées, à moins qu’elles ne soient très évidentes. Les plus évidentes, vous avez un gros renflement donc, oui, vous avez une hernie. Mais pour les plus petites, je ne pense pas que les gens apprécient autant les subtilités d’une petite hernie. »
Il existe des zones anatomiques propices à la survenue de hernies, notamment l’aine et le nombril, mais elles peuvent également survenir partout où une incision a été pratiquée à travers la paroi musculaire, comme lors d’une chirurgie abdominale.
Ehrenclou a subi trois interventions chirurgicales abdominales, dont une césarienne et la réparation d’une précédente hernie au niveau du nombril lorsqu’elle était enceinte.
L’intuition d’Ehrenclou lui a dit qu’il s’agissait d’un problème lié à ses précédentes interventions chirurgicales, comme des tissus cicatriciels ou des adhérences.
Elle a demandé aux médecins une IRM, mais aucun d’entre eux ne l’a jugée nécessaire. Elle a même appelé un radiologue qu’elle connaît et lui a demandé quel type de test elle devrait passer. Il lui a dit de se contenter de ce que son médecin lui recommandait.
Ce n’est que lorsque Ehrenclou est arrivée au cabinet de Towfigh qu’une IRM a été réalisée, dont les résultats ont montré une déchirure musculaire à l’endroit de sa césarienne, une hernie inguinale avec un nerf qui la traverse et une hernie au niveau de son nombril.
Même si un médecin antérieur avait demandé une IRM, dit Towfigh, il est peu probable qu’ils auraient détecté les hernies parce que ce n’était pas ce qu’ils recherchaient.
« Ce n’est pas sur leur écran radar et ce n’est pas non plus sur l’écran radar du radiologue », a déclaré Towfigh. « Donc un médecin va demander un examen comme un scanner, ou une échographie, ou une IRM, puis il va chercher d’autres choses – diverticulite, tumeur, problèmes ovariens – et passer totalement à côté du fait qu’il y a une hernie à cet endroit. »
Pour éviter cela, Mme Towfigh dit qu’elle a appris à lire ses propres films radiologiques au lieu de se fier au rapport que lui donnent les radiologues. Elle a également développé une relation avec les radiologues pour s’assurer qu’ils font attention aux hernies.
Ils ont développé un protocole pour les patients qui ont déjà été opérés ou lorsqu’on soupçonne qu’ils ont une petite hernie. Ces patients passent une IRM dynamique, dans laquelle la zone de douleur est marquée et on leur demande de recréer la pression abdominale. Pendant qu’ils font cela, une IRM en direct et en mouvement est réalisée.
Généralement, l’échographie est le moyen le moins cher de détecter une hernie, mais pour ceux qui ont subi une quelconque intervention chirurgicale dans le passé, elle n’est pas aussi efficace en raison du tissu cicatriciel et du filet qui restent après l’opération.
Dans le cas d’Ehrenclou, une intervention chirurgicale était nécessaire, mais toutes les hernies ne doivent pas être réparées.
« Le but de la chirurgie est vraiment d’améliorer la qualité de vie, donc s’ils ont mal, alors ils devraient la faire réparer », a déclaré Towfigh. « S’ils n’ont pas de douleur et qu’ils ont une hernie, je ne recommanderais pas la chirurgie ».
Il y a deux complications principales qui peuvent survenir avec la chirurgie de la hernie, y compris la douleur chronique due à la suture, au filet, aux nerfs dans la zone ou à l’inflammation. La chirurgie peut également provoquer des hernies récurrentes, que seuls environ 15 % des chirurgiens à l’échelle nationale peuvent réparer par laparoscopie, en raison de la difficulté de l’intervention.
Mais pour Ehrenclou, la chirurgie n’était même pas une question.
Elle a fait réparer ses hernies il y a environ cinq semaines et ne souffre plus depuis.
« C’est un tel cadeau », a déclaré Ehrenclou. « Je suis tellement reconnaissante. »
Elle est de retour à faire les choses qu’elle aime, notamment danser, faire de l’exercice et être capable de s’asseoir et de terminer son livre.
Malgré toutes ses recherches pour le livre, qui doit sortir l’année prochaine, une façon qu’elle recommande d’être un patient prenant en charge est venue de sa propre expérience.
« Allez voir un médecin qui est affilié à une école de médecine très respectée, car ils sont à la pointe de la recherche », a déclaré Ehrenclou. « Ils sont dans les tranchées et je pense qu’ils sont un peu plus conscients ».
Conseils de prévention des hernies
Bien que certaines personnes puissent être génétiquement prédisposées à avoir des hernies, et que le risque augmente avec l’âge, le Dr Shirin Towfigh a des conseils pour les prévenir :
- Maintenir un poids sain et normal.
- Améliorer votre masse musculaire par l’exercice.Votre corps a un mécanisme d’obturation naturel pour aider à prévenir les hernies, donc si vous pouvez maintenir la santé et la circonférence de vos muscles, alors vous êtes moins susceptible d’avoir des hernies, dit Towfigh.
- Ne fumez pas.
- Évitez la constipation car c’est une autre façon d’augmenter votre pression abdominale.
- Évitez la toux chronique.