Mon histoire de dysfonctionnement du Sphincter d’Oddi
J’ai été non diagnostiqué. avec la dysfonction du sphincter d’Oddi (SOD) pendant 14 ans…
Immédiatement après m’être fait enlever la vésicule biliaire en 1998, J’ai développé une douleur sévère dans mon côté droit, sous mes côtes qui irradiait dans mon dos et mon épaule. Mon médecin traitant et mon gastro-entérologue m’ont prescrit une endoscopie, un lavement baryté et des analyses de sang. Tous sont revenus normaux. Mon médecin gastro-intestinal m’a dit que je souffrais du syndrome du côlon irritable et que je devais prendre du Metamucil. Pendant les 12 années suivantes, j’ai appris à vivre avec la douleur. J’ai survécu sans prendre d’analgésiques narcotiques. Je me suis plutôt concentré sur la respiration profonde, le yoga et une alimentation faible en gras pour soulager la douleur. Au fil du temps, la douleur est devenue plus une gêne qu’un état débilitant.
Allons de l’avant jusqu’au 2 septembre 2011. Trois mois après avoir eu mon troisième fils, je suis soudainement tombée gravement malade : absence d’appétit, vertiges, brouillard cérébral, fatigue, vomissements et douleurs abdominales qui se sont propagées à la zone située sous mon sternum. Une visite aux urgences le 5 septembre 2011 s’est avérée sans incident. Toutes mes analyses de sang sont revenues normales, tout comme un échantillon de selles quelques jours plus tard. L’urgence m’a d’abord diagnostiqué une bactérie clostridium difficile et une gastro-entérite virale. Mes symptômes ne se sont pas améliorés et une endoscopie a révélé une gastrite légère, mais rien d’autre. Le 21 septembre 2011, neuf jours avant mon 42e anniversaire, j’ai été hospitalisé pour déshydratation, vomissements et douleurs abdominales d’une intensité de 8 sur une échelle de 1 à 10. J’ai été admise à l’hôpital pendant cinq jours et on m’a administré une bonne dose de liquides par voie intraveineuse, des analgésiques narcotiques, des anti-nauséeux et ce que j’appelle des médicaments incitant à la grignotine. J’ai passé un scanner, qui était normal, tout comme mes analyses de sang. Avant de sortir de l’hôpital sous cinq ou six médicaments différents, le médecin gastro-entérologue qui a pratiqué l’endoscopie a dit à mon père qu’il pensait que mes symptômes étaient causés par une dépression post-partum.
Ma famille et moi savions le contraire, alors j’ai cherché un deuxième avis auprès d’un autre groupe de gastro-entérologues. Je pensais que le médecin gastro-entérologue serait compatissant puisqu’il s’agissait d’une femme. Elle a demandé une coloscopie. Lorsqu’elle m’a dit après la coloscopie qu’elle n’avait rien trouvé, je me suis mise à pleurer, et elle m’a dit que j’avais probablement besoin d’antidépresseurs et que c’était là mon problème. Je lui ai répondu que j’étais sous antidépresseurs et que ce n’était certainement pas le problème. J’ai donc demandé un troisième avis à un chirurgien local respecté. Il a conclu qu’il était fort possible que je souffre d’un dysfonctionnement du sphincter d’Oddi (SOD), mais qu’il voulait d’abord éliminer tout problème vasculaire. Le résultat est normal. Revenons donc à l’hypothèse du SOD. La SOD est un état pathologique résultant de l’incapacité du sphincter biliaire et/ou pancréatique à se contracter et à se relâcher de manière normale. Cela peut provoquer une obstruction de l’écoulement de la bile entraînant des douleurs biliaires et une obstruction de l’écoulement du suc pancréatique, ce qui peut entraîner une pancréatite.
Le test diagnostique de référence pour la SOD était quelque chose appelé une cholangiopancréatographie rétrograde endoscopique (CPRE) avec manométrie du sphincter d’Oddi, qui est une procédure endoscopique utilisée pour prendre des photos aux rayons X des canaux (voies de drainage) de la vésicule biliaire, du foie et du pancréas et obtenir les pressions des sphincters biliaire, pancréatique et d’Oddi. Comme mon groupe de gastroentérologues d’origine était le seul à pratiquer ce genre d’examen dans notre région, le chirurgien a appelé le cabinet pour me recommander (fortement) de passer ce test très spécialisé. « Génial », ai-je pensé, « je vais obtenir mon diagnostic et recevoir un traitement ». Pas si vite.
Il a fallu encore deux mois pour obtenir un rendez-vous avec le médecin gastro-intestinal. Entre-temps, j’ai été hospitalisée pendant quatre jours juste avant Noël pour des nausées, des vomissements, une déshydratation et des douleurs. J’ai subi une série d’examens gastro-intestinaux supérieurs et d’autres analyses sanguines, qui se sont révélées – vous l’avez deviné – normales. D’une manière ou d’une autre, j’arrivais à peine à me présenter au travail et à être une mère, tout en existant (je n’appellerais pas cela vivre) avec les symptômes originaux. Lors de ma visite gastro-intestinale en janvier, mon médecin m’a dit avec insistance que je n’avais pas besoin d’une CPRE (il l’a même consigné dans mon dossier) et que mon état, quel qu’il soit, disparaîtrait probablement de lui-même. Je vous jure qu’il m’a regardé comme si j’étais fou. Il a demandé d’autres analyses sanguines, qui étaient à nouveau normales. J’ai pleuré pendant et après chaque visite chez le médecin et chaque intervention. En fait, je pleurais tout le temps parce que je me sentais si malade, si fatiguée, si malade et si fatiguée d’être malade et fatiguée. Je savais que je n’étais pas folle et même si j’ai voulu abandonner à plusieurs reprises, je savais que je devais continuer à chercher la raison pour laquelle j’étais si malade. J’ai continué à avoir des symptômes et à perdre du poids à un rythme dangereux. Le chirurgien a préconisé que je consulte un autre médecin gastro-intestinal de ce cabinet.
Le nouveau médecin gastro-intestinal a soupçonné que quelque chose se passait avec mon pancréas de la façon dont je décrivais mes douleurs abdominales. Il m’a prescrit des enzymes pancréatiques qui, au bout d’une semaine, ont fait passer la douleur fulgurante sous mon sternum d’un 7 sur 10 constant à un 3 sur 10 gérable (tant que je les prenais à chaque repas et collation). Malheureusement, ma couverture d’ordonnance a atteint son maximum et ils étaient de 1 000 $ par mois. Heureusement, le médecin m’a aidé à obtenir des échantillons, mais j’ai dû les acheter à des moments où il n’y en avait pas. Mon mari et moi étions ruinés par les ordonnances et les frais d’ordonnance. Je n’avais plus que la peau sur les os. Le médecin pensait que j’avais une pancréatite chronique, alors au lieu de la CPRE, il a effectué une échographie endoscopique (EUS) le 14 février 2012, bien que je voulais une CPRE et être testée pour la SOD. L’EUS a montré un pancréas sain – un autre test normal.
Fatiguée, j’ai cherché sur Internet d’autres personnes comme moi qui pourraient avoir un SOD. J’ai trouvé un blog où plusieurs femmes recommandaient un médecin situé à Minneapolis, dans le Minnesota. Bien que je vive à Albany, NY, j’ai pris rendez-vous avec lui. Heureusement, mon assurance a couvert les frais médicaux, moins les quotes-parts. J’ai vu mon médecin gastro-intestinal local une dernière fois en avril 2012. Il m’a accueillie en disant : « Oh là là, vous avez l’air anorexique ». Il m’a dit de réduire le stress dans ma vie et de manger plus. Uh duh. Si je pouvais manger plus, je le ferais. À part ça, il a refusé de faire une CPRE et m’a fait porter le chapeau. À ce moment-là, je ne pesais plus que 105 livres, contre 135 livres en septembre 2011. Je n’avais pas pesé 105 livres depuis l’âge de 14 ans ! En mai, je ne pesais plus que 95 livres (soit une perte de 40 livres depuis septembre 2011), et je souffrais maintenant d’hypotension orthostatique, d’évanouissements et de vertiges, de fonte musculaire et de perte de mes capacités cognitives. Je ne pouvais pas prendre ou maintenir du poids par moi-même. Le 7 mai 2012, j’ai pris l’avion avec ma mère pour aller voir le médecin au Minnesota. Il a fortement soupçonné une SOD. Il voulait effectuer une CPRE, mais j’étais tellement émaciée à ce stade qu’une CPRE aurait pu me tuer. La pancréatite aiguë, une maladie potentiellement mortelle, se produit chez un faible pourcentage de personnes après cette procédure. Pendant que j’étais au Minnesota, il a demandé à un associé d’effectuer un autre EUS et un test de fonctionnement du pancréas. Les deux étaient relativement normaux, sauf que mon canal biliaire était dilaté et que le canal pancréatique présentait des cicatrices possibles (enfin, quelque chose est apparu sur un test !). Le médecin a recommandé par écrit que je reçoive une sonde d’alimentation G/J pour me gonfler afin que je puisse subir la CPRE en août.
A mon retour à New York, et après avoir traversé une période très difficile en essayant de convaincre quelqu’un de mettre la sonde d’alimentation, j’ai finalement eu une sonde G/J insérée le 25 mai 2012 et j’ai commencé à être nourri par voie entérale formelle à travers la sonde J. J’étais capable de manger des quantités minimales de nourriture, environ 700-800 calories. Le tube est devenu une toute autre série de problèmes. La partie du tube J qui était censée rester dans l’intestin grêle continuait à migrer dans mon duodénum et mon estomac. J’ai dû être hospitalisée pour la faire remplacer cinq fois en deux mois. De plus, aucune des formules ne me convenait. Il a fallu deux mois pour trouver la bonne. Mais, en août, j’ai pu remonter à 109 livres et j’ai repris l’avion pour le Minnesota afin de subir la CPRE.
Pas de surprise ici. On m’a diagnostiqué une SOD ! Sans l’ombre d’un doute, j’avais la SOD pendant tout ce temps. Les pressions basales des sphincters sont censées être inférieures à 40 mm/hg. La mienne était supérieure à 175 mm/hg. La plupart des personnes que j’ai rencontrées avec un SOD ont des pressions entre 60 et 100 mm/hg. Le médecin du Minnesota a également effectué des sphinctérotomies (coupe) de mes sphincters pancréatique et biliaire. Malheureusement, j’ai été l’un des rares à souffrir d’une pancréatite aiguë après l’intervention. J’ai également développé une infection sanguine à E. coli. J’ai failli mourir là-bas et je me suis retrouvé aux soins intensifs. Au bout d’une semaine, je suis rentrée chez moi, mais je suis retournée à l’hôpital pendant près d’une semaine pour attendre qu’on remplace mon tube d’alimentation parce qu’il s’était plié. J’ai trouvé un certain soulagement pendant quatre à six semaines. Puis j’ai été hospitalisée et on a dû retirer mes stents temporaires. J’ai immédiatement retrouvé mes symptômes d’origine. Pendant mon séjour à l’hôpital, j’ai rencontré un chirurgien qui m’a suggéré une solution plus permanente : une sphinctéroplastie transduodénale, où les sphincters pancréatique et biliaire sont cousus de façon permanente au duodénum. Le 3 octobre 2012, j’ai subi une chirurgie abdominale ouverte pour la sphinctéroplastie. Je me suis retrouvée avec une infection potentiellement mortelle, j’ai failli mourir à nouveau, et d’autres problèmes. Je suis resté à l’hôpital pendant 4 semaines.
Nous sommes le 8 février 2013. J’ai réussi à maintenir mon poids par moi-même et, il y a trois semaines, on m’a retiré les tubes d’alimentation pour la première fois depuis mai 2012. Mes nausées sont gérables, principalement grâce au fait que je prends un médicament pour la motilité intestinale appelé Domperidone, que je dois commander en Nouvelle-Zélande car il n’est pas disponible aux États-Unis. Je ne vomis plus et je n’ai plus l’impression d’avoir une énorme gueule de bois chaque jour au réveil. De plus, ma douleur est gérable. Je n’ai plus besoin de prendre autant d’enzymes pancréatiques sur ordonnance, mais je ressens toujours un certain inconfort et des douleurs pancréatiques. J’ai eu quelques attaques de la douleur SOD du côté droit, mais je pense qu’il s’agit plutôt d’une douleur fantôme ou de quelque chose qui se dérègle avec mes terminaisons nerveuses. La grande fatigue et le brouillard cérébral après les repas se sont également améliorés. Mon plus gros problème est que j’ai développé depuis deux mois des douleurs nerveuses, musculaires et articulaires que je n’avais jamais eues avant l’opération. C’est pire après avoir mangé et au réveil. Un neurologue a expliqué que la neuropathie était une neuropathie de maladie grave due à un choc septique. J’ai toujours besoin d’une explication pour les douleurs articulaires, cependant. La plus grande chose est que je me maintiens à 115 livres !
Ne pas être diagnostiqué pendant si longtemps a fait beaucoup de dégâts à tout mon corps. Je n’arrivais pas à croire ce que la famine peut faire au corps et à l’esprit d’une personne. Il faudra beaucoup de temps pour se remettre complètement, si jamais cela arrive. Je souffre également d’un terrible syndrome de stress post-traumatique dû à cette horrible expérience. Je me demande comment serait ma vie si j’avais reçu un diagnostic et un traitement plus tôt. Je suis en invalidité depuis mai et il semble que je ne pourrai pas travailler de sitôt. J’étais une femme de carrière, j’ai toujours occupé des postes de direction et de gestion pour des organisations à but non lucratif au niveau national et de l’État. Aujourd’hui, je suis reconnaissante pour les jours où je peux jouer avec mon petit enfant ou assister au match de basket de mon fils de 16 ans. Mon fils de 25 ans va avoir une petite fille et j’ai hâte de rencontrer ma petite-fille. J’ai tellement perdu à cause de cette maladie et de ce trouble, mais je remercie Dieu chaque jour qu’elle ne m’a pas pris la vie, ce qu’elle a failli faire. Ce processus a mis tellement de pression sur mes parents, mon mari, mes enfants et mes amis. La SOD est une maladie très débilitante qui devrait être prise plus au sérieux par les professionnels de la santé, comme le prouve mon histoire. J’espère qu’en racontant mon histoire, personne n’aura jamais à attendre pour être diagnostiqué ou recevoir un traitement pour la SOD.
Enfin, un mot sur le traitement. Il n’y a vraiment aucun remède, aucune certitude pour la SOD. Elle n’est pas seulement invalidante, elle est incurable. Veuillez diffuser largement le message que nous, les « SODers », souffrons et sommes souvent oubliés. Plaidez en faveur de la recherche, de meilleurs traitements et de tests moins invasifs… pour nous tous.