Leigh White avait 27 ans, était célibataire et travaillait dans la vente en 2000, lorsqu’elle a commencé à perdre du poids et à avoir de fréquentes selles sanglantes. Après qu’un médecin n’ait pas pris ses symptômes au sérieux, elle s’est sentie soulagée lorsqu’un gastro-entérologue a finalement diagnostiqué une colite ulcéreuse. Son soulagement s’est rapidement estompé lorsqu’elle a commencé à faire face à la réalité de la maladie. Elle a dû faire face à une poussée pendant sa grossesse, puis a reçu un diagnostic d’ostéoporose, un effet secondaire potentiel des corticostéroïdes immunosuppresseurs comme la prednisone. Elle a commencé à prendre un nouveau médicament, mais a arrêté de le prendre parce qu’elle se sentait beaucoup mieux. Cependant, elle est rapidement devenue si malade qu’elle a fini par se faire enlever le côlon lors d’une intervention chirurgicale.
Lorsque j’étais jeune, j’ai toujours été en bonne santé. Mais j’ai commencé à perdre du poids et à voir du sang quand j’allais aux toilettes, et j’ai su que quelque chose n’allait pas.
J’ai consulté mon médecin traitant, mais il a pensé que les symptômes pouvaient être temporaires et a dit que je ne devais pas m’inquiéter. Six mois plus tard, j’ai vu un autre médecin qui m’a envoyé chez un gastro-entérologue. Après avoir subi une coloscopie, on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse gauche, qui est une forme plus légère de colite ulcéreuse ; elle n’est pas aussi grave et signifie que seule une partie du côlon est endommagée.
Je me sentais soulagé – j’avais un diagnostic avec un nom, et je supposais que je m’en sortirais avec quelques médicaments. Le soulagement s’est rapidement transformé en inquiétude lorsque j’ai appris que la colite ulcéreuse était incurable et, qui plus est, qu’elle était associée à un risque plus élevé de cancer colorectal.
Je me suis effectivement sentie mieux assez rapidement parce que j’ai commencé à prendre des corticostéroïdes, qui sont de puissants médicaments supprimant le système immunitaire. Mais ils peuvent avoir des effets secondaires, c’est pourquoi on ne les prend généralement que pendant de courtes périodes. Au fil des années, j’ai essayé plusieurs médicaments différents, mais un corticostéroïde appelé prednisone et l’Asacol (un type de médicament connu sous le nom de 5-ASA) ont été les plus efficaces ; j’entrais en rémission et j’arrêtais, puis je recommençais lorsque j’avais une poussée.
Colite ulcéreuse et grossesse
En 2005, je suis tombée enceinte alors que j’étais en rémission, mais j’ai ensuite eu une nouvelle poussée. J’avais peur de prendre des médicaments pendant ma grossesse – à ce moment-là, je ne voulais même pas boire de café à cause de la caféine. Je prenais de l’Asacol, qui ne comportait pas d’avertissements majeurs pour les femmes enceintes. Pendant la fin de la grossesse, je me suis sentie mieux.
J’ai eu mon fils et après avoir arrêté d’allaiter, j’étais à nouveau très malade. Après avoir déménagé en Floride, j’ai trouvé un excellent gastroentérologue qui m’a fait prendre un médicament appelé Remicade (infliximab). Je suis à nouveau entrée en rémission.
À cette époque, on m’a diagnostiqué une ostéoporose au niveau des hanches, peut-être due à la prise de corticostéroïdes. Je savais que les corticostéroïdes pouvaient provoquer une prise de poids et un » visage de lune « , un gonflement du visage. Mais je n’avais pas fait de recherches sur tous les effets secondaires et je ne savais pas qu’ils pouvaient affecter la densité osseuse et augmenter votre risque d’ostéoporose.
Sachant ce que je sais maintenant, j’aurais travaillé en étroite collaboration avec mon médecin traitant pour coordonner les soins de ma densité osseuse pendant que je prenais les stéroïdes. J’aurais pu booster mon apport en calcium et faire des activités de port de poids qui auraient pu m’aider. Je vous recommande de faire des recherches sur tous les médicaments contre la colite ulcéreuse que vous prenez. Assurez-vous de trouver un gastroentérologue qui a de l’expérience dans le traitement de la colite ulcéreuse – quelqu’un qui est également au courant des derniers et des meilleurs traitements.
J’ai commencé à faire des recherches sur tous les médicaments que j’avais pris, et j’espérais vraiment que Remicade m’avait guéri. Nous avons déménagé dans le Tennessee et j’ai arrêté de prendre Remicade. Malheureusement, j’ai recommencé à voir du sang et j’ai perdu du poids. Je suis devenu très malade très rapidement.
J’ai trouvé un gastro-entérologue à l’université Vanderbilt, spécialisé dans les maladies inflammatoires de l’intestin, et j’ai subi une coloscopie. Il m’a informé que la maladie s’était propagée dans tout mon côlon et m’a recommandé de rencontrer un chirurgien colorectal pour examiner mes options. Le chirurgien m’a conseillé de subir une intervention appelée chirurgie de la poche en J.
Mes interventions chirurgicales se sont déroulées sur six mois
Dans mon cas, il y a eu trois interventions chirurgicales distinctes réalisées sur une période de six mois. D’abord, ils ont retiré le côlon, ou gros intestin, et ont créé quelque chose appelé une iléostomie. Quatre mois plus tard, ils ont prélevé une partie de mon intestin grêle et ont créé une poche en forme de J. Pendant la cicatrisation de la poche, vous n’avez pas à vous soucier de votre santé. Pendant la guérison de la poche, vous devez avoir un sac de stomie temporaire pour recueillir les déchets. Dans la troisième étape, l’intestin grêle est relié à la nouvelle poche afin que les déchets puissent sortir de votre corps naturellement – plus besoin d’un sac de stomie pour recueillir les déchets à l’extérieur du corps.
Beaucoup de personnes atteintes de colite ulcéreuse ont peur de se faire enlever le côlon. La plupart des gens pensent qu’on ne peut pas vivre sans, mais c’est possible. L’opération est cependant difficile ; elle modifie votre corps pendant un certain temps et laisse des cicatrices.
Il peut y avoir de nombreuses complications avec cette opération. Je me suis retrouvé avec un caillot de sang et des abcès (infections), mais je la referais sans aucun doute. Comme je n’ai plus de côlon, je n’ai pas de colite ulcéreuse et je ne dois pas prendre de médicaments.
La meilleure façon d’aborder la chirurgie est de s’informer. J’aurais aimé en savoir plus sur la chirurgie avant que la maladie n’ait progressé, et j’aurais peut-être même pu la subir plus tôt. J’avais perdu 15 livres et j’étais mal nourrie ; je pense que j’aurais pu mieux guérir si je n’avais pas été aussi malade.
Lorsque j’ai déménagé dans le Tennessee, j’étais une femme relativement saine et sans problème. Mais de juillet à octobre, ma vie entière a changé. J’ai perdu beaucoup de temps parce que j’avais décidé que j’étais guérie de la colite ulcéreuse ; j’avais décidé dans mon esprit que j’allais bien.
Je vous recommande de ne pas vous sentir coupable d’avoir une colite ulcéreuse et de ne pas laisser les autres la rejeter ou dire que ce n’est pas une maladie très grave. Il n’y a pas de quoi avoir honte – les patients n’ont rien fait pour s’infliger cela et nous devrions tous nous sentir libres d’en parler. Afin de faciliter la guérison, nous devons faire connaître cette maladie débilitante. Ce n’est pas parce qu’on vous a diagnostiqué une colite ulcéreuse que vous devez arrêter de vivre.
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