J’ai survécu au cancer de la thyroïde mais faire face aux effets secondaires a… été plus difficile que je ne l’avais imaginé

Il y a cinq ans, je pensais souffrir d’allergies printanières. J’avais l’impression d’avoir le nez bouché, et je ressentais une douleur sourde à l’oreille et une pression à l’intérieur de mon conduit auditif – que j’attribuais au fait que je me mouchais beaucoup.

J’avais également une voix rauque, que je supposais être le résultat d’un écoulement postnasal. À l’époque, j’étais une mère célibataire très occupée d’un garçon de 6 ans qui travaillait dans l’édition et comme auteur. J’ai donc eu recours à mes médicaments habituels contre les allergies en vente libre, je me suis armée de mouchoirs en papier et j’ai attendu que mes symptômes passent.

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Mais un mois plus tard, j’utilisais toujours le spray nasal 24h/24 et 7j/7. Heureusement, mon examen annuel chez mon interniste arrivait à grands pas. Lors de mon rendez-vous, mon médecin a examiné mon cou avec ses mains froides et m’a demandé depuis combien de temps ma voix semblait si grattée. « Je ne sais pas, peut-être un mois ? » J’ai répondu.

« Et cette grosseur ? » a-t-elle poursuivi. « Depuis combien de temps est-ce que c’est là ? » Elle a pressé sa main dans mon cou, et j’ai dégluti ; la zone était sensible à son toucher. Elle a ensuite guidé mes doigts vers le côté droit de mon cou. Ce que j’ai touché m’a fait écarquiller les yeux et plisser les sourcils de confusion : J’avais l’impression qu’un raisin se trouvait dans mon cou.

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Un diagnostic surprenant et effrayant

Après ce jour-là, les choses se sont passées à la vitesse de la guerre. Mes symptômes d’allergies saisonnières et ma voix rauque se sont révélés être des signes subtils qu’une masse faisait pression sur ma trachée. Une échographie des tissus mous du cou et une biopsie à l’aiguille fine ont rapidement révélé que j’avais une tumeur de quatre centimètres couvrant tout le lobe droit de ma glande thyroïde. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un type de cancer de la thyroïde appelé variante folliculaire du carcinome papillaire.

Je n’ai jamais beaucoup pensé à ma thyroïde. Mais au milieu de tous les tests et de mon diagnostic de cancer, j’ai appris à quel point elle est importante. Cette glande en forme de papillon produit l’hormone thyroïdienne (TH), qui régule à peu près toutes les fonctions de l’organisme, comme le métabolisme, le rythme cardiaque, la température, l’humeur et d’autres processus importants. Elle atteint presque toutes les cellules du corps.

« Le type le plus courant de cancer de la thyroïde est le carcinome papillaire », explique le spécialiste du cancer de la thyroïde Eric Whitman, MD, directeur médical de l’Atlantic Health Cancer Care à Morristown, New Jersey. « La variante folliculaire est un sous-type. Les cancers de la thyroïde papillaires et folliculaires représentent plus de 90 % de tous les cancers de la thyroïde. Ils ont tendance à se développer très lentement ». Bien que les cancers de la thyroïde folliculaires ne se propagent généralement pas aux ganglions lymphatiques, comme le font de nombreux autres cancers, ils peuvent se déplacer vers d’autres parties du corps, comme les poumons ou les os.

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Bien qu’on ne sache pas très bien comment moi, une jeune maman qui était fière de bien manger et de rester en forme, j’ai développé un cancer de la thyroïde, j’ai découvert qu’il touche de façon disproportionnée les femmes en général – il survient trois fois plus souvent chez les femmes que chez les hommes, selon l’American Cancer Society. On ne comprend pas exactement pourquoi il y a une disparité entre les sexes, et on ne sait pas non plus pourquoi, lorsque les hommes sont diagnostiqués avec un cancer de la thyroïde, c’est généralement à un stade plus avancé.

Que signifiait tout cela pour moi ? Mes médecins m’ont dit que j’avais besoin de deux opérations pour enlever la tumeur et le lobe droit, puis d’une autre opération pour enlever le lobe gauche un mois plus tard, me laissant sans thyroïde. J’avais l’impression que ma vie était complètement hors de contrôle. Mon fils, Jack, allait entrer en première année à l’automne et je sortais avec un nouvel homme, qui n’avait aucune idée de mon diagnostic. Heureusement, mon père, ma mère et mes deux frères ont sauté sur l’occasion comme des super-héros pour m’aider.

Se réveiller sans thyroïde

Après ma deuxième opération au Carol G. Simon Cancer Center de Morristown, ma thyroïde avait disparu et on m’a mis sous une très forte dose de Synthroid. Ce médicament est une « hormone de remplacement de la thyroïde », explique le Dr Whitman. Il fait deux choses : Il recrée la fonction d’une thyroïde et supprime l’hormone thyréostimulante (TSH), de sorte que les cellules cancéreuses sont moins susceptibles de se développer.

C’est juste une minuscule pilule bleue, mais cette hormone synthétique n’était pas une partie de plaisir. Mes niveaux de TSH ont radicalement changé, et cela signifiait que tous les processus corporels que la thyroïde contrôle habituellement étaient déréglés. Ma température corporelle changeait constamment ; j’avais chaud quand il ne faisait pas chaud et froid quand il ne faisait pas froid. J’étais anxieuse et je me sentais très déprimée, très bleue. J’étais constamment vidé.

Même si mon régime alimentaire n’a pas changé, j’ai commencé à prendre du poids, et ma fatigue rendait l’exercice difficile. J’ai tenu bon et je me suis préparée à la phase suivante du traitement : le traitement à l’iode radioactif (RAI) sous forme de pilules. J’ai dû rester en quarantaine dans mon appartement pendant quatre jours pour ne pas contaminer Jack et ma chienne Lucy. Pendant les 24 premières heures, j’ai eu mal aux yeux, au cou et à la tête, et j’ai eu des nausées sèches. Je n’ai pas pu manger pendant au moins 48 heures, alors je me suis contentée de glaçons, d’eau et de soda au gingembre light.

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Suivre le traitement seule n’était pas si mal. Je suis une sorte de solitaire et une faiseuse déterminée ; j’attribue cela aux superpouvoirs que j’ai acquis en tant que mère célibataire de Jack. Je me suis sentie renforcée par le processus, et j’ai pu regarder beaucoup de Netflix en paix. Lorsque mon fils et mon chiot ont franchi la porte en bondissant avec des fleurs et des ballons après la fin de la quarantaine, je me suis sentie complète.

Courtesy of Christine Coppa

Après la fin des radiations, la dernière étape de mon traitement consistait à passer un scanner du corps entier pour voir si les rayons avaient fonctionné. C’était le cas. Comme un petit Pac-Man, il a dévoré toutes les cellules cancéreuses restantes dans mon cou et une petite tache sur ma poitrine. Cette petite tache sur ma poitrine m’a fait peur, mais au moins, elle avait disparu.

Les effets secondaires commencent à frapper fort

En avoir fini avec la chirurgie et la radiothérapie était le sentiment le plus étrange, comme lorsque quelqu’un meurt et que vous êtes tellement occupé avec les arrangements et les invités et la nourriture…. et puis le lendemain, vous êtes seul. C’est ce que je ressentais. Parfois, j’avais aussi l’impression d’avoir un grand secret.

J’ai rapidement compris que je faisais désormais partie du club Big C, et que cela signifiait que j’aurais besoin d’une vie entière de médicaments et de tests. Tous les 3 à 6 mois, je devais voir mes médecins pour des analyses de sang, et j’avais besoin d’une échographie deux fois par an. C’était une expérience vertigineuse de jongler avec ces responsabilités, surtout parce que je devais aussi recommencer à m’occuper de Jack, de notre maison et de mon travail d’éditrice. J’ai essayé de rester optimiste et positive.

Aussi vain que cela puisse paraître, la prise de poids a été l’effet secondaire le plus difficile de mon parcours. J’avais toujours été de petite taille et en forme. Je m’enorgueillissais de manger sainement et de faire de l’exercice. En tant que mère, je voulais être en forme, faire la course avec Jack sur la piste et grimper les collines avec lui et Lucy. Et oui, en tant que femme célibataire, je voulais avoir une certaine apparence – pas maigre, mais celle que j’avais avant le cancer. Au lieu de cela, je me suis retrouvée à pleurer pathétiquement dans mon placard, dans une pile de jeans taille 2 qui ne m’allaient plus.

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Faire des changements sains

L’été 2018 a marqué le quatrième anniversaire de mon diagnostic. En juillet, j’ai appris qu’il n’y avait aucun marqueur tumoral dans mon sang, et si tout continue à bien se passer, je serai considéré comme officiellement guéri cette année. J’ai fait une danse de joie lorsque j’ai reçu les derniers résultats de mes tests. J’ai également décidé de faire quelques changements pour que les effets secondaires physiques et mentaux de l’absence de thyroïde soient plus faciles à gérer.

Comme j’avais le moral dans les chaussettes, j’ai rejoint un groupe de soutien pour les survivants du cancer. Cela s’est avéré être la meilleure chose que j’ai faite depuis que je suis tombée malade. J’ai rencontré des gens qui avaient un cancer de la thyroïde et d’autres types ; j’ai appris de première main que nous subissons tous les mêmes effets secondaires des médicaments, comme les ballonnements et les sautes d’humeur. Après la première réunion, j’ai pris des notes dans mon iPhone et je m’y suis tenue comme si c’était le Saint-Graal.

Je me suis également engagée à faire de l’exercice à un rythme stimulant pendant une heure chaque jour. Je me suis inscrite à un cours de barre et je me suis fait de nouveaux amis. Jack joue au football, alors j’ai commencé à faire des exercices de football réguliers avec lui. Nous jouons aussi au tennis et prenons toujours les escaliers dans notre complexe d’appartements. Jack a été un formidable cheerleader, et Lucy est également une excellente source de motivation en tant que mon compagnon de randonnée et de marche.

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La planification des repas m’a aidé à manger plus sainement et à me sentir mieux aussi. Chaque dimanche soir, je cuisine une énorme fournée de poulet grillé et de salade de quinoa avec des poivrons, du chou frisé et une pincée de feta. J’ai également rempli mon réfrigérateur de yaourt naturel sans sucre, de sachets de thon, de tonnes de produits verts et d’un pichet d’eau citronnée. Mon incroyable père italien, qui adore cuisiner, s’arrête toujours pour me proposer des repas sains. Ne pas avoir à penser à ce que j’allais manger m’a permis de rester plus facilement sur la bonne voie.

Presque sortie d’affaire

Au cours des derniers mois, j’ai perdu 16 livres, j’ai repris confiance en moi et j’ai commencé à me sentir comme une nouvelle version de moi-même. Je suis à peu près sûre que je ne ferai jamais une taille 2 ou que je ne porterai jamais un bikini minuscule – et je m’en fiche, car je parie sur le fait que mon cancer ne réapparaîtra pas.

Quelque chose de terrible m’est arrivé à l’improviste, mais cela ne me définira pas. Cette cicatrice sur mon cou ? Elle n’est presque plus visible, et j’aime ça. C’est une cicatrice de combat qui me rappelle ce que j’ai conquis. J’ai cependant appris certaines choses sur le cancer et ses séquelles, et voici ce que je veux que les lecteurs de Health sachent :

1. Arrêtez ce que vous êtes en train de faire et #checkyourneck. Vous ressentez quelque chose ? Dites quelque chose, et vite. Le cancer de la thyroïde frappe trois femmes pour un homme, et il est beaucoup plus curable si vous le détectez tôt.

2. Vous venez d’être diagnostiqué avec un cancer de la thyroïde ? Personne n’a le droit de minimiser votre expérience ou vos sentiments. Le grand C est une affaire importante. C’est votre parcours.

3. Si vous êtes en rémission du cancer de la thyroïde et que vous traversez une période difficile, vous n’êtes pas seul. La chose la plus importante que j’ai faite pour moi cette année a été de changer ma façon de penser. J’ai arrêté d’être en colère. J’ai arrêté de m’apitoyer sur mon sort. J’ai agi. Vous pouvez agir, vous aussi.

Christine Coppa est l’auteur de Rattled ! (Crown 2009) ; 15 dollars sur amazon.com.

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