Michael Douglas partage son expérience du cancer oropharyngé de stade IV

Par Jo Cavallo
Le 15 août, 2014

Je suis la preuve vivante des progrès réalisés dans ce domaine et, pour cela, je peux vous offrir toute ma gratitude pour votre dévouement collectif et pour votre expertise.
-Michael Douglas

L’acteur et producteur Michael Douglas, lauréat d’un Oscar, était l’invité d’honneur de la journée d’ouverture du 5e congrès mondial de la Fédération internationale des sociétés d’oncologie de la tête et du cou (IFHNOS), le 27 juillet à New York (voir page 22 pour en savoir plus sur le congrès mondial). Il est venu non pas pour brancher la sortie de son dernier film And So It Goes, mais pour parler du diagnostic dévastateur de cancer oropharyngé de stade IV qu’il a reçu en 2010 et qui a mis en péril non seulement sa carrière, mais aussi sa vie.

M. Douglas a pris la parole après une présentation vidéo de l’ancien président Bill Clinton et a été introduit par son oncologue, Jatin P. Shah, MD, FACS, chef du service de la tête et du cou au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York, président du Congrès de la FISNOS et ancien président de l’American Head and Neck Society.

Ses remarques devant les plus de 3 100 spécialistes du cancer de la tête et du cou présents à la conférence apparaissent ci-dessous. Le discours de M. Douglas a été édité pour des raisons d’espace et de clarté.

C’est un plaisir d’être ici et un privilège. J’ai toujours pensé que parler après un ancien président signifierait que j’ai fait quelque chose d’assez extraordinaire dans la vie, mais il s’avère que tout ce que j’avais à faire était d’avoir un cancer. En général, lorsque je suis sur la scène d’un événement prestigieux comme celui-ci, j’accepte une sorte de prix, alors évidemment, aujourd’hui est un peu différent pour moi. Debout devant 3 000 médecins, je serai juste reconnaissant de sortir d’ici sans un autre pronostic quelconque.

Tout à fait sérieusement et dans tous les sens du terme, j’ai beaucoup de chance d’être ici aujourd’hui et je suis à l’aise pour dire que je dois la majeure partie de cette chance au vénérable domaine de l’oncologie de la tête et du cou. Et en particulier au Dr Shah, David Pfister, MD , Nancy Lee, MD , et aux principales équipes qui m’ont aidé et soutenu au Memorial Sloan
Kettering.

Certains d’entre vous ont peut-être entendu parler de mon cas. J’avais un cancer de l’oropharynx de stade IV. Même si j’ai joué plusieurs fois le rôle d’un médecin dans mes films, je suis prêt à concéder que vous savez certainement tous beaucoup plus que moi combien de cas d’occurrences oropharyngées se produisent chaque année dans la population et quels sont généralement le pronostic et les traitements. Je pense que c’est ce que vous appelez tous la médecine.

L’une des façons dont mon cas était très similaire à celui de milliers d’autres patients atteints de cancer est que j’ai été initialement mal diagnostiqué. Pas une fois, pas deux fois, mais trois fois. Pour vous tous, c’est probablement une histoire familière. Tout a commencé de façon plutôt innocente par une douleur à la gencive derrière ma dernière molaire. Et comme je suis plutôt assidu en matière de santé, je suis allé voir mon médecin généraliste, qui a pensé que j’avais une infection et m’a donc prescrit des antibiotiques, que, en bon patient, j’ai pris. J’ai ensuite consulté un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge, puis un parodontiste. Mais après plusieurs mois où cette supposée infection n’avait pas disparu malgré de multiples traitements, j’étais à peu près certain qu’il ne s’agissait pas simplement d’une gencive douloureuse.

Établir le diagnostic

J’étais au Canada avec un ami qui m’a mis en contact avec Saul Frenkiel, MDCM, FRCS(c), à l’université McGill, et il m’a examiné. Nous avons eu un de ces moments « euh, oh », qui n’est jamais une bonne chose à entendre de votre plombier ou mécanicien, mais qui est une très mauvaise chose à entendre de votre médecin. Et après avoir confirmé le diagnostic par un scanner, le Dr Frenkiel et moi avons commencé à parler de ce que j’allais faire ensuite. Je lui ai dit que j’aimerais être traitée à New York, où je vis, pour pouvoir rentrer chez moi tous les soirs. Le Dr Frenkiel a cherché à savoir qui serait le bon médecin à voir et compte tenu de mon cas spécifique et après avoir vérifié auprès de quelques-uns de ses collègues, il est revenu avec un nom, qui avait été recommandé à l’unanimité et qui n’était autre que le Dr Shah.

Maintenant, lorsque j’ai appris que j’avais un cancer de stade IV, je suis presque sûr que mes yeux ont roulé à l’arrière de ma tête et du peu que je savais, ce n’était pas bon, et je pense que c’était probablement le moment le plus effrayant auquel j’ai fait face. Mais c’est à ce moment-là que la capacité du Dr Shah, pas seulement en tant que chirurgien, car heureusement je ne peux pas attester de son expertise à cet égard, mais en tant que ce que l’on pourrait considérer comme un médecin, est devenue très évidente pour moi. Il a dit quelque chose que j’ai trouvé très intelligent, même à ce moment très difficile, ou peut-être parce que c’était à un moment difficile que cela m’importait tant, à savoir : « Nous allons d’abord considérer cela comme un cancer de la gorge et non de la langue, parce que, comme vous le savez, la gorge peut être traitée d’une certaine manière et la langue d’une autre ». Et il valait mieux commencer par ce que nous pouvions espérer avant d’aborder la question plus sombre de la chirurgie et ce que cela signifierait pour moi et ma carrière.

Mais c’est l’une des choses que j’ai trouvées au cours de mon traitement au Sloan Kettering, il y avait toujours une note positive, jamais une fausse note et je savais que j’étais dans les meilleures mains possibles, même si ces mains descendaient dans ma gorge plus souvent que je ne l’aurais souhaité. Je savais que j’étais entre les meilleures mains possibles, même si ces mains me prenaient à la gorge plus souvent que je ne l’aurais voulu. Mais j’avais confiance en sachant que non seulement le Dr Shah, mais aussi le Dr Pfister et le Dr Lee, qui m’ont fourni mes traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, ainsi que tous les membres du personnel de l’hôpital, étaient en phase pour m’aider à aller mieux. Et cela m’a permis de m’en remettre à eux et de faire ce que j’avais besoin de faire en tant que patient.

Passer par le traitement

Avec le recul, je me suis rendu compte que l’on apprend quelques choses précieuses en tant que patient. La première est que le cancer est l’une des choses de la vie pour lesquelles vous voudrez toujours entendre la mauvaise nouvelle en premier. Avoir un cancer de stade IV, c’est plutôt mauvais. Apprendre du Dr Shah ce que signifie un cancer de stade IV dans le contexte de la tête et du cou était un peu plus mauvais. Et au fil de mon traitement et de ma série d’examens de suivi réguliers, les choses se sont déplacées du côté du mieux et sont même progressivement devenues bonnes.

J’ai traversé 7 semaines de radiothérapie et de chimiothérapie, ce qui, d’une certaine manière, semblait très précisément correspondre aux sept cycles de l’enfer, et chaque semaine, je sombrais un peu plus bas et je me sentais beaucoup plus mal. On m’a proposé de me faire poser une sonde d’alimentation dans l’estomac, ce qui aurait eu des conséquences sur la déglutition et le goût plus tard, ou de refuser et de faire avec du mieux que je pouvais, ce que j’ai fait. Et j’ai perdu 20 kilos en conséquence. Mais j’avais été préparée à tout cela. Les médecins et les infirmières du Sloan Kettering m’avaient prévenu de ne pas m’attendre à me sentir en pleine forme dès que ces 7 semaines seraient terminées et qu’il y aurait encore 5 semaines où je me sentirais plutôt mal avant de pouvoir même espérer une amélioration.

En attendant, on m’a orienté vers un nutritionniste qui a travaillé avec moi régulièrement pour m’aider à maintenir autant que possible mon poids. Et quelque chose qui a fait une grande différence, non seulement avec ma santé physique, mais en me donnant un sentiment de contrôle et une implication dans ce qui se passait et tout cela était énormément important. Comme un soldat, je me suis préparé au combat, et dès le début, j’ai su que c’était à eux de me soigner et qu’ils faisaient partie des équipes médicales les mieux entraînées et les plus compétentes de la planète. Et c’était mon travail de m’endurcir et de me préparer pour le traitement et plus tard pour mon rétablissement et c’est ce que j’ai pu faire.

Maintenant, l’une des autres choses que j’ai apprises en tant que patient est que la façon de distinguer un médecin est de voir combien de fellows et de résidents il y a derrière lui. Donc, selon cette norme, il était tout à fait clair que le Dr Shah était très apprécié. Mais en y réfléchissant davantage, je me suis rendu compte que cette corrélation avait beaucoup de sens : les médecins viennent dans ce service du monde entier pour apprendre de l’un des meilleurs dans ce domaine. Pourquoi ? Parce que, comme toute grande science, la médecine dépend du transfert et de la diffusion des connaissances pour progresser. Les médecins doivent savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et ils doivent savoir qui a essayé tel ou tel traitement afin de ne pas le reproduire inutilement plutôt que d’essayer quelque chose de nouveau.

Les leçons apprises

Pour vous, ce n’est probablement pas un point nouveau, mais pour moi c’est néanmoins un point important. Et peut-être que l’une des choses les plus importantes que j’ai apprises en ayant et en surmontant cette maladie, c’est que le cancer ne peut pas être combattu comme une série de batailles individuelles, mais comme une guerre bien planifiée dans laquelle nous sommes tous, à la fois les professionnels de la santé comme vous et les patients comme moi, des alliés.

Maintenant, en regardant les choses sous cet angle, j’ai réalisé que le fait d’être mal diagnostiqué n’avait rien à voir avec le fait d’avoir ou non de bons médecins. J’avais d’excellents médecins. Ce qui manquait dans l’équation, c’était un simple élément d’information qui aurait pu amener mon médecin à envisager cette seule option, qui pour vous, spécialistes, est le domaine qui pourrait être assez clair, mais pour les médecins travaillant dans d’autres spécialités, ce n’est pas le cas. Il y a une obligation évidente de partager les connaissances pour apprendre les uns des autres, les médecins apprenant des médecins, les patients des patients et les institutions des institutions. Le rôle de la technologie est particulièrement important, non seulement pour soigner le corps, mais aussi pour relier les communautés médicales entre elles afin de s’assurer que les dernières avancées atteignent tous les coins du domaine. La Fédération internationale des sociétés d’oncologie de la tête et du cou, l’American Head and Neck Society et le Memorial Sloan Kettering sont des alliés puissants qui, chaque jour, poussent le domaine un peu plus loin, en changeant la façon dont nous comprenons le cancer de la tête et du cou et en sauvant non seulement la vie d’innombrables patients, mais en améliorant la qualité et l’efficacité de leur traitement .

Faire progresser les connaissances sur le cancer de la tête et du cou

Et grâce à vos efforts inlassables qui transcendent les nations, les continents, les cultures et les langues, et au courage dont vous faites preuve pour affronter un phénomène apparemment aussi implacable que le cancer, vous incarnez les valeurs essentielles de la coopération, de l’éducation et du partage des connaissances. La proposition faite par la Fédération internationale des sociétés d’oncologie de la tête et du cou de proclamer le 27 juillet comme la journée mondiale du cancer de la tête et du cou est une bonne initiative pour partager et faire progresser les connaissances dans le monde en organisant des activités éducatives chaque année à cette date. Je soutiens de tout cœur cette proclamation. C’est la route sur laquelle je crois que le progrès se trouve et c’est, bien sûr, la raison pour laquelle vous êtes tous ici aujourd’hui.

Depuis un siècle, le Memorial Sloan Kettering Cancer Center a contribué à montrer la voie en matière d’oncologie de la tête et du cou, ce siècle, je peux le dire, a sauvé ma vie. Avec cette salle remplie d’hommes et de femmes comme vous dévoués à ce domaine, le faisant avancer avec chaque cas que vous prenez et chaque patient que vous traitez, nous ne pouvons qu’imaginer ce que le prochain siècle apportera. Et en attendant, nous pouvons regarder autour de nous et dire que quelque chose fonctionne. Je suis la preuve vivante des progrès réalisés dans ce domaine et pour cela, je peux vous offrir toute ma gratitude pour votre dévouement collectif et pour votre expertise et je tiens à vous remercier tous très sincèrement de m’avoir reçu aujourd’hui. ■