La signification de la dystrophie musculaire
Lors de la fête du Travail, au moment où tu retournes à l’école, tu verras peut-être à la télévision le téléthon de la Muscular Dystrophy Association. Chaque année, lors de cette émission, des célébrités collectent des fonds pour la recherche et le traitement de la dystrophie musculaire (DM). Vous vous demandez peut-être : « En quoi consiste cette émission et qu’est-ce que la dystrophie musculaire ? » Ou peut-être connaissez-vous quelqu’un qui a la MD.
Qu’est-ce que la dystrophie musculaire ?
La dystrophie musculaire (dites : MUS-kyoo-lur DIS-troh-fee) est une maladie dans laquelle les muscles du corps deviennent de plus en plus faibles et cessent lentement de fonctionner.
Les muscles et les membranes ont besoin de nombreuses sortes de protéines pour rester en bonne santé. Lorsque vous entendez le mot « protéine », vous pouvez penser à la nourriture, car des aliments comme la viande et le beurre de cacahuète contiennent des protéines. Mais nous parlons ici d’un autre type de protéines, celles que votre corps crée réellement. Vos gènes indiquent à votre corps comment fabriquer les protéines dont vos muscles ont besoin. Chez les personnes atteintes de DM, cependant, ces gènes ont des informations erronées ou omettent des informations importantes, de sorte que le corps ne peut pas fabriquer ces protéines correctement.
Sans ces protéines, les muscles se décomposent et s’affaiblissent avec le temps. Comme cela arrive aux muscles, les personnes atteintes de DM commencent à avoir des problèmes avec la façon dont leur corps fonctionne.
Différents types de DM
Il existe plus de 30 types de DM. Dans certains types, les problèmes musculaires commencent lorsque la personne est très jeune. Dans d’autres types, les symptômes de la DM apparaissent plus tard, parfois pas avant que la personne ne soit adulte. Cet article traite de deux types : la maladie de Duchenne et la maladie de Becker. En général, seuls les garçons sont atteints de la DM de Duchenne et de la DM de Becker, mais les filles sont touchées par ces types dans de rares cas et peuvent avoir d’autres formes de DM.
La plupart des enfants atteints de DM ont la DM de Duchenne (dites : rosée-SHEN). Les enfants atteints de MD de Duchenne ont l’air et agissent comme les autres enfants lorsqu’ils sont bébés. Mais lorsqu’ils ont entre 2 et 6 ans, les muscles de leurs bras, de leurs jambes et de leur bassin (hanches) commencent à s’affaiblir. Les premiers signes de faiblesse peuvent être des difficultés à courir, à monter les escaliers ou à se lever du sol. Un garçon atteint de la maladie de Duchenne aura du mal à marcher et finira par s’arrêter de marcher. Le garçon peut également avoir des difficultés à se nourrir, des difficultés respiratoires et des problèmes cardiaques.
La MD de Becker est très similaire à la Duchenne, sauf que les enfants atteints de MD de Becker peuvent ne pas avoir de problèmes jusqu’à beaucoup plus tard, lorsqu’ils sont adolescents ou adultes. Il faut beaucoup de temps pour que leurs muscles s’affaiblissent.
Comment un enfant contracte-t-il une dystrophie musculaire ?
La MD n’est pas contagieuse (dites : con-TAY-juss), ce qui signifie que vous ne pouvez pas l’attraper d’une autre personne. La DM survient à cause d’un problème au niveau des gènes d’une personne. Vos gènes vous sont transmis par vos parents et ils contiennent des informations sur toutes sortes de choses. Ils déterminent la couleur de vos yeux, de vos cheveux, votre taille, et aussi si vous aurez certains problèmes médicaux.
Qu’est-ce que la DM ressent ?
Lorsqu’ils sont jeunes, les enfants atteints de DM ne semblent pas différents des autres enfants. Plus tard, ils peuvent avoir besoin de fauteuils roulants ou d’appareils orthopédiques pour se déplacer.
Il est difficile d’imaginer ce que l’on pourrait ressentir si l’on avait du mal à se lever d’une chaise, à faire du sport ou même à marcher. La faiblesse que les enfants atteints de DM ressentent dans leurs muscles n’est pas le même genre de faiblesse que vous ressentez après avoir couru très loin et avoir l’impression de ne pas pouvoir faire un pas de plus. Si vous n’avez pas de MD, votre faiblesse musculaire due à l’exercice disparaîtra après un court laps de temps.
Mais pour les enfants atteints de MD, la faiblesse musculaire est toujours présente – quand ils se réveillent et quand ils s’endorment. La DM peut également affecter le cerveau, ce qui peut entraîner des problèmes d’apprentissage, mais la plupart des enfants atteints de DM peuvent aller à l’école dans une classe normale avec les autres enfants.
Que fait le médecin ?
Lorsque les enfants commencent à avoir des problèmes et une faiblesse musculaires, ils vont chez le médecin, qui peut faire des tests pour voir si un enfant a une DM. Le médecin examinera les muscles faibles et testera le sang de l’enfant. Le médecin peut parfois déterminer par une simple analyse de sang si l’enfant est atteint de la maladie de Becker ou de Duchenne. Ou le médecin peut prendre un petit morceau de muscle et l’examiner au microscope pour l’aider à dire si un enfant a une MD.
D’autres tests mesurent le travail que les nerfs font dans les muscles et peuvent aider les médecins à déterminer si quelque chose d’autre cause la faiblesse musculaire.
Aider les enfants atteints de MD
Les enfants atteints de MD peuvent faire quelques choses pour aider leurs muscles. Certains exercices aident à garder leurs muscles aussi forts que possible. De plus, des orthèses spéciales aident à garder les tendons flexibles. Les tendons sont comme des élastiques très solides qui maintiennent vos muscles attachés à vos os. Si les tendons se resserrent, les muscles ne peuvent pas fonctionner aussi bien, donc les attelles empêchent les tendons de trop se resserrer.
Les enfants atteints de DM font également des exercices de respiration, et certains chantent ou jouent aussi d’un instrument. Cela permet de remplir leurs poumons d’air et de les empêcher de contracter une pneumonie (dire : nouveau-MO-nyuh), une infection des poumons.
Certains enfants atteints de DM prennent des médicaments pour garder leurs muscles plus forts. Pour certains enfants, des médicaments appelés stéroïdes (dites : STER-oyds) peuvent ralentir l’affaiblissement des muscles. Un effet secondaire des stéroïdes est qu’ils peuvent faire prendre du poids à l’enfant.
De nombreux scientifiques travaillent sur des moyens d’aider les personnes atteintes de MD. En fait, ce téléthon de la fête du travail permet de récolter des fonds pour la recherche. Certains scientifiques essaient de réparer les gènes pour qu’ils fabriquent les bonnes protéines. D’autres essaient de fabriquer des produits chimiques qui agiront comme ces protéines. Ils espèrent que cela aidera les muscles à mieux fonctionner chez les personnes atteintes de DM.
Vivre avec la DM
Les enfants atteints de DM peuvent utiliser des béquilles, des déambulateurs et des attelles pour les jambes pour les aider à marcher. Ils peuvent même utiliser des fauteuils roulants lorsque leurs muscles s’affaiblissent. Certains enfants ont des chiens spécialement entraînés pour leur ouvrir les portes et porter des objets, comme des livres ou des jouets. Mais les enfants atteints de DM aiment faire les mêmes choses que les autres enfants. Ils aiment être dehors, jouer à des jeux et regarder la télévision. Les enfants atteints de DM peuvent même aller dans des camps d’été spéciaux.
Bien qu’ils aient besoin d’une certaine attention particulière, les enfants atteints de DM veulent être traités comme les autres enfants. Si vous connaissez une personne atteinte de DM, offrez-lui de l’aide quand elle en a besoin, mais n’en faites pas tout un plat. Soyez un ami et profitez au maximum de toutes les activités que vous pouvez faire ensemble.
Révisé par : Rupal Christine Gupta, MD
Date de révision : Juillet 2014