Introduction
Le terme « maladie mentale grave et persistante », ou MPS, est le terme actuellement accepté pour une variété de problèmes de santé mentale qui entraînent un énorme handicap. Bien qu’elle soit communément associée à la maladie de la schizophrénie, la maladie mentale grave et persistante comprend des personnes présentant une variété de diagnostics psychiatriques. Plus qu’une simple différence de diagnostics, il y a une différence de culture lorsque l’on parle de SPMI. Le concept de SPMI présuppose de comprendre qu’il s’agit d’une population de personnes gravement malades et non d’un diagnostic DSM, qu’il doit inclure un traitement multidisciplinaire plutôt qu’un simple médecin, qu’une approche biosociale plutôt que purement médicale est souvent utilisée, et que les résultats fonctionnels, en particulier sociaux et professionnels, sont souvent plus importants que les résultats symptomatiques.
L’expression « maladie mentale grave et persistante », ou « malade mental grave et persistant », est née de l’expression « malade mental chronique ». Les malades mentaux chroniques, ou MMC, étaient un terme utilisé pour identifier les patients qui vivaient dans des hôpitaux d’État ou d’autres institutions de longue durée. Avec l’adoption de la loi sur les centres communautaires de santé mentale de Kennedy en 1963, la désinstitutionnalisation, ou « déshospitalisation », et l’avènement de l’utilisation généralisée des médicaments antipsychotiques, les soins aux patients souffrant de MCI sont passés du cadre institutionnel au cadre communautaire. De plus, grâce à un traitement efficace, certains patients atteints de l’IMC ne présentaient plus une évolution « chronique » de leur maladie. Il a également semblé à certains que le terme « malade mental chronique » était un terme pessimiste et, éventuellement, péjoratif. Au fil du temps, l’utilisation de l’expression » malade mental sévère » ou » malade mental sévère et persistant » est devenue le terme accepté pour ces patients.
Mais qui sont ces patients ? En tant que psychiatres habitués à diagnostiquer les gens avec une méthode DSM standardisée, comment identifier un patient qui est « sévèrement et constamment malade mentalement » ? En fait, il existe de multiples définitions au fil des ans, ce qui entraîne des taux de prévalence très différents et une confusion quant aux services à fournir à chaque patient. Une étude a trouvé des taux de prévalence de SPMI entre 4% et 88% de la population des patients adultes traités dans des centres communautaires de santé mentale à Philadelphie, selon la définition utilisée. Cependant, les définitions les plus cohérentes de la SPMI incluent un diagnostic de psychose non organique, un handicap fonctionnel dans les domaines du fonctionnement social et professionnel, ainsi qu’une maladie prolongée et un traitement à long terme. Elle inclut de nombreux patients atteints de schizophrénie, mais aussi des personnes souffrant de troubles bipolaires, de dépression majeure sévère et, dans certaines définitions moins fréquemment utilisées de la SPMI, de troubles liés à l’utilisation de substances et de troubles de la personnalité.
Le traitement de la SPMI comprend bien sûr des médicaments, mais aussi une variété de modalités psychosociales, généralement fortement axées sur la réadaptation, et des services disponibles à la fois pour les consommateurs de santé mentale et les familles. Le traitement communautaire assertif, connu sous le nom de ACT, est le programme de traitement psychosocial le plus connu et le plus accepté, conçu pour une population de SPMI. L’ACT s’est développé à partir du modèle Program for Assertive Community Treatment, ou PACT, conçu par Test et Stein en réponse à la « porte tournante » des hospitalisations répétées des malades mentaux sévères et persistants au début des années 1970. Grâce à de nombreuses recherches au cours des deux décennies suivantes, l’ACT est devenu un modèle standard pour le traitement complet des personnes atteintes de SPMI et fait l’objet d’un lobbying important de la part de la National Alliance for the Mentally Ill (NAMI) et d’autres organismes au niveau national et au niveau des États, en tant que « meilleure pratique » de traitement. Les principes de base de l’ACT comprennent des services de gestion de cas communautaires de haute intensité avec un faible ratio client-fournisseur, avec diverses formes d’assistance directe fournies, y compris les médicaments, les besoins de base tels que le logement, la nourriture et les vêtements, la formation aux compétences de vie de base, la psychoéducation du réseau de soutien familial et social, et le soutien professionnel. Compte tenu du niveau significatif d’invalidité et de déficience fonctionnelle de nombreuses personnes atteintes de SPMI, les compétences enseignées par les cliniciens d’ACT commencent souvent par des compétences de base telles que l’utilisation des transports publics, l’achat et la préparation de nourriture, et l’accès aux services d’urgence. Les résultats souhaités comprennent non seulement une réduction de la symptomatologie et de l’hospitalisation, mais aussi une amélioration de la qualité de vie et du fonctionnement dans les domaines des activités de la vie quotidienne, des relations sociales et de l’emploi.
Une autre version de la réadaptation psychosociale est constituée par les « Clubhouses », qui se sont développés à partir du célèbre Fountain House Clubhouse qui a vu le jour à New York dans les années 1940. Les Clubhouses sont gérés pour et principalement par des consommateurs de services de santé mentale et offrent un espace de rencontre sûr et accueillant avec divers services, notamment la socialisation, l’aide au logement et les services de placement. Alors que l’objectif initial de l’ACT était de fournir des services, les Clubhouses ont été conçus à l’origine comme une organisation d’entraide pour les personnes atteintes de maladies mentales et continuent d’être axés sur les « membres » plutôt que sur les « patients » ou même les « fournisseurs ». Une organisation qui travaille à la coordination et à la diffusion du modèle des Clubhouses s’appelle le Centre international pour le développement des Clubhouses (http://www.iccd.org/default.asp).
En plus des grands programmes comme ACT et les Clubhouses, il existe plusieurs textes publiés sur la réhabilitation psychosociale qui peuvent être utilisés par tout prestataire traitant des personnes atteintes de SPMI. L’un des plus connus est la série bien connue de « modules » développée par le Dr Robert Liberman de l’UCLA (http://www.psychrehab.com/). Les 9 modules portent sur divers aspects de la vie avec une maladie mentale, notamment la gestion des symptômes et des médicaments, les relations interpersonnelles et la sexualité, les loisirs et les activités professionnelles, et la toxicomanie. Les modules sont généralement enseignés dans un format de petit groupe et ont 4-9 compétences spécifiques qui sont enseignées avec des « activités d’apprentissage » facilement compréhensibles. »
Avec l’impact de la SPMI affectant souvent la famille, les organisations et les services de soutien à la famille sont d’un grand bénéfice. Le plus connu est, bien sûr, la National Alliance for the Mentally Ill (http://www.nami.org/), ou NAMI, mentionnée plus haut. NAMI est surtout connu pour ses efforts en tant qu’organisation de soutien aux familles de personnes atteintes de SPMI. Parmi d’autres activités importantes, NAMI offre un programme gratuit d’éducation de famille à famille de 12 semaines qui est géré par et pour les familles. Une évaluation complète d’un patient atteint de SPMI n’est souvent pas complète sans une référence pour la famille à une section locale de NAMI.
Comme la valeur de l’emploi pour les personnes atteintes de SPMI se mesure non seulement en dollars et en cents, mais aussi en estime de soi et en qualité de vie, la réadaptation professionnelle spécifique devient rapidement une composante attendue du traitement complet. Un changement de paradigme dans la formation à la réadaptation professionnelle des personnes atteintes de SPMI s’est produit, passant du modèle traditionnel « former puis placer » à « placer puis former ». Grâce à l’emploi assisté, avec des « coachs » sur place fournissant une formation en cours d’emploi, les personnes atteintes de SPMI peuvent trouver et conserver des emplois réels que la plupart des gens, y compris peut-être leurs propres prestataires de santé mentale, n’auraient pas cru possibles. Bien que les ressources nécessaires à cet effet soient souvent importantes, les améliorations apportées par les médicaments et diverses formes de gestion de cas sur des résultats plus traditionnels, tels que la symptomatologie et l’hospitalisation, ont conduit à mettre l’accent sur les résultats professionnels et sociaux, qui ont une association plus forte avec la qualité de vie que les résultats plus traditionnels « centrés sur le prestataire ».
Pour la psychiatrie contemporaine, profondément ancrée dans les théories biologiques de la maladie mentale, l’accent mis sur le travail avec les personnes atteintes de maladie mentale grave et persistante est souvent beaucoup plus large que la simple gestion des médicaments. Pour maximiser le fonctionnement d’un groupe de patients atteints de SPMI, il faut non seulement inclure les meilleures pratiques de la psychopharmacologie moderne, mais aussi prendre en compte la réhabilitation psychosociale, les systèmes de soutien social, les ressources communautaires disponibles, le logement et les emplois. Cette section de Medscape Psychiatry espère fournir aux praticiens de la santé mentale les avancées les plus récentes en matière de traitement des personnes atteintes de maladies mentales sévères et persistantes, y compris les médicaments, les interventions psychothérapeutiques, ainsi que la réadaptation psychosociale et professionnelle. Grâce à la compréhension du vaste éventail d’outils désormais disponibles pour un traitement complet de la SPMI, les praticiens de la santé mentale peuvent désormais offrir beaucoup plus que ce que nous pouvions faire par le passé.