Discussion
La première question posée était de savoir si les patients sont informés du diagnostic possible de PNES avant le diagnostic par EEG vidéo (v-EEG), si cela est cliniquement approprié (voirFigure 1). Dans la plupart des autres domaines de la médecine, il est inhabituel d’annoncer un diagnostic complètement nouveau – qui peut être dévastateur pour le patient – une fois que le bilan complet est terminé. Seuls 10% des répondants ont déclaré qu’ils introduisaient « toujours » la possibilité d’une PNES lorsque cela était pertinent. Quarante-trois pour cent du panel mentionnent occasionnellement le PNES dans le diagnostic différentiel avant le diagnostic v-EEG. Le biais caché ici est que le médecin pense que c’est une bonne nouvelle. Cependant, les patients ne considèrent généralement pas la PNES comme un diagnostic de « bonne nouvelle » et doivent comprendre qu’elle est plus stigmatisante que l’épilepsie. Par conséquent, le fait de négliger d’introduire le diagnostic potentiel de PNES pendant la phase de bilan peut signifier la première rupture importante dans la communication/alliance patient-médecin. L’introduction d’un prestataire de santé mentale pendant le bilan et la discussion précoce de la possibilité de PNES peuvent faciliter l’acceptation du trouble en introduisant un diagnostic différentiel psychiatrique d’une manière non stigmatisée (8).
Dans votre centre, si cela est cliniquement approprié, la possibilité de crises non épileptiques psychogènes (PNES) est discutée avec le patient avant le v-EEG.
La deuxième question porte sur la manière dont le diagnostic est généralement délivré une fois confirmé par le v-EEG (voirFigure 2). Plus de 70% ont répondu que seul le neurologue donne le diagnostic, et près de 80% essaient de présenter le diagnostic au patient et au membre de la famille, s’ils sont disponibles. Ce résultat n’est pas si surprenant car dans de nombreux centres, aucun psychiatre n’évalue le patient à l’hôpital et le neurologue est responsable de l’admission et du diagnostic du patient. Cependant, étant donné que le PNES est une affection psychiatrique et que de nombreux patients ont des difficultés émotionnelles, le neurologue peut ne pas se sentir le mieux équipé pour aider les patients à comprendre leur diagnostic (8).
Dans votre centre, la délivrance du diagnostic de PNES (après confirmation par EEG vidéo) est généralement . . . (Cochez toutes les cases qui s’appliquent.)
La troisième question porte sur les phrases clés qui sont utilisées lors de la communication du diagnostic (voirFigure 3). La plupart des experts ont répondu que les événements ne sont pas traités avec des DEA (92%), que les événements ne sont pas délibérément produits (87%), que les événements sont réels et couramment rencontrés (82%) et qu’ils ont une origine psychologique (79%). Les domaines nécessitant une étude plus approfondie pourraient inclure la question de savoir si la réponse commune des experts selon laquelle le diagnostic de PNES est une bonne nouvelle car les événements ne sont pas de vraies crises (67%) affecte le résultat. Il peut s’agir d’une bonne nouvelle pour le neurologue qui peut ne plus envisager de suivre le patient, mais la littérature semble suggérer que les patients ne croient pas que ce soit une bonne nouvelle. Il existe une hypothèse sous-jacente selon laquelle si les crises ne sont pas de « vraies crises », elles doivent être fausses. Malgré l’abandon du terme » pseudo-crises « , le thème sous-jacent de » trucage » reste au sein de la communication de » pas réel « .
Quelles sont les phrases clés que vous essayez d’intégrer lorsque vous communiquez le diagnostic de PNES (sans épilepsie comorbide) ? (Veuillez cocher toutes les réponses applicables.)
La quatrième question porte sur le suivi approprié des patients une fois le diagnostic de PNES rendu (voirFigure 4). Plus d’un cinquième des experts estiment que seul un suivi de santé mentale et non neurologique est nécessaire. Une majorité d’experts n’est pas gênée (pas de suivi nécessaire) par les patients qui doutent de leur diagnostic ou qui n’ont pas pris contact avec un prestataire de santé mentale. Dans le nouveau monde où l’on fait preuve de prudence dans le transfert et la transition des patients, nous envoyons le message clair que nous ne nous soucions pas vraiment de ce qui se passe après l’établissement du diagnostic et que nous en avons complètement fini avec le patient. A bien des égards, cette réponse du médecin représente une reconstitution de la négligence et de l’abandon dont ont souffert de nombreux patients PNES. La théorie psychodynamique traditionnelle peut conceptualiser cette réponse comme une réaction au contre-transfert évoqué par ces patients.
Quel est le suivi approprié pour le PNES afin de confirmer et de traiter le trouble de conversion sous-jacent après la communication du diagnostic ? (Veuillez cocher toutes les réponses applicables.)
Pour la cinquième question, plus de la moitié des patients n’ont pas rencontré de psychiatre au sujet du diagnostic de PNES au moment de leur sortie de l’hôpital, et 42% ont été informés de prendre un rendez-vous avec quelqu’un de leur choix (voirFigure 5). Compte tenu de la mauvaise compréhension de ce diagnostic parmi les prestataires de santé mentale, il est probable que les prestataires ne sauront pas quoi faire lorsque et si le patient se présente pour son premier rendez-vous.
Si un suivi en santé mentale est recommandé dans votre centre, comment l’abordez-vous ? (Veuillez cocher toutes les cases qui s’appliquent.)
En dernier lieu, on a demandé aux experts de Q-PULSE comment ils enseignent le PNES aux stagiaires résidents (voirFigures 6 et et7).7). L’écrasante majorité d’entre eux ont déclaré qu’ils donnaient au plus un cours formel, et que ce cours était principalement destiné à établir un diagnostic différentiel (93%). La plupart des programmes (70 %) informent leurs résidents sur les PNES dans le cadre de l’enseignement au chevet du patient ou par le biais de vidéos. La grande majorité (86%) s’est concentrée sur l’établissement du diagnostic et les défis que représentent ces patients, mais étant donné que ces professionnels seront les experts ultimes pour confirmer le diagnostic, cette réponse aurait dû être de 100% (voir Figure 7). Près de la moitié des experts ont déclaré qu’une partie de l’enseignement était axée sur le gaspillage de ressources causé par le PNES. Le message pas si subtil véhiculé est que les patients épileptiques sont les seuls à mériter le temps des neurologues, alors que ceux atteints de PNES gaspillent notre temps et nos ressources. La formation des futurs diagnostiqueurs de PNES devrait mettre l’accent sur la manière d’aider les patients à passer de la neurologie à la psychiatrie. L’acquisition de ces compétences peut équiper les neurologues dans l’initiation du traitement des PNES, tandis que la forte insistance sur la surutilisation des ressources sans formation sur les solutions peut renforcer les attitudes négatives.
Comment enseignez-vous le PNES aux résidents ? (Cochez toutes les cases qui s’appliquent.)
Lorsque vous enseignez le PNES, sur quels sujets vous concentrez-vous ? (Cochez toutes les réponses applicables.)
Peu de données sont disponibles sur la durée pendant laquelle les neurologues doivent suivre ces patients PNES, sur la meilleure façon de communiquer le diagnostic et sur l’impact de ces questions sur les résultats. Les patients et les stagiaires font l’expérience de préjugés négatifs à l’égard des PNES à travers les membres de leur famille et à travers leurs modèles professionnels, respectivement. Ceci est inefficace et doit être abordé. Bien que la résolution immédiate des PNES puisse rarement survenir avec le diagnostic, le besoin d’un soulagement plus durable des crises et de la psychopathologie sous-jacente, est plus probablement la règle (9), et l’adhésion au suivi du traitement est ce qui est nécessaire. En outre, les paradigmes de communication structurée peuvent être bien accueillis par les patients (10).
Est-ce que nous perpétuons les mauvais résultats par ce biais négatif ? Sans comprendre ce que nous faisons, nous ne saurons jamais vraiment si nous contribuons au problème plutôt que de l’améliorer. Les patients savent quand leurs médecins ne les croient pas. Les résidents apprennent par imitation. Si nous utilisons principalement l’enseignement au chevet des patients sans programme formel, nous risquons de perpétuer des messages négatifs sur ces patients. L’éducation est un outil puissant de changement. Il a été démontré qu’elle permet de réduire les attitudes négatives à l’égard des maladies psychiatriques ou d’autres maladies stigmatisées (11). Modifier les programmes de résidence pour former à ces questions peut conduire à une amélioration des soins aux patients et de la prestation des soins de santé. Bien que les jalons de l’ACGME aient été créés pour documenter les compétences et qu’ils commencent à être mis en œuvre, il y a encore un manque de matériel pour la formation des résidents aux troubles fonctionnels. Actuellement, il n’existe pas de normes ABPN pour les programmes de résidence concernant le diagnostic et le traitement des PNES ou d’autres troubles fonctionnels neurologiques. Notre formation devrait inclure des directives claires concernant les communications entre le médecin et le patient pour permettre à une nouvelle génération de médecins de changer les attitudes négatives entourant les PNES vers des résultats plus efficaces.
Les résultats de cette enquête Q-PULSE commencent à explorer les lacunes dans nos connaissances entourant notre pratique avec les PNES. Sur la base de cette enquête, il semble clair que la recherche et l’éducation sont nécessaires dans le domaine de la communication du diagnostic au patient, ainsi que l’impact de cette communication sur les résultats. L’interaction avec les patients atteints de PNES peut être assez complexe, et la formation en neurologie n’a jusqu’à présent pas inclus d’enseignement dans ce domaine. Nous commençons à voir un retour de la psychiatrie et de la neurologie travaillant ensemble pour le bien commun du patient, intégrant des équipes multidisciplinaires pour offrir les meilleurs experts aux bons moments. À l’heure actuelle, nous ne savons pas si les résultats pour les patients seront améliorés par la création de programmes d’études destinés à différents groupes de stagiaires, mais nous avons toujours besoin de lignes directrices sur les meilleures pratiques pour communiquer le diagnostic, les engager dans le traitement et combien de temps le neurologue doit suivre ces patients.