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Partie 1 : Sur le fait d’être un aidant
Partie 2 : Les » IRS de la prise en charge » : Information, répit et soutien
La prise en charge s’insinue souvent en vous. Vous commencez par passer chez votre mère et faire sa lessive, ou par accompagner votre père à un rendez-vous chez le médecin. Vous vous retrouvez à faire l’épicerie et à renouveler les ordonnances. Petit à petit, vous en faites de plus en plus. À un moment donné, vous réalisez que vous vous êtes engagé à prendre soin de quelqu’un d’autre.
Parfois, la prestation de soins est déclenchée par un événement de santé majeur, comme un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque ou un accident. Peut-être réalisez-vous soudain que les trous de mémoire de papa sont devenus dangereux. La vie telle que vous la connaissez s’arrête, et toute votre énergie est consacrée aux soins de votre proche. La prestation de soins est devenue votre nouvelle carrière, et vous vous adaptez à une nouvelle normalité.
Le rôle de l’aidant
Les aidants peuvent être des conjoints, des partenaires, des enfants adultes, des parents, d’autres membres de la famille (frères et sœurs, tantes, nièces/nièces, beaux-parents, petits-enfants), des amis, des voisins. Quelle que soit votre relation avec la personne dont vous vous occupez, il est important que vous ajoutiez le titre d’aidant à la liste de ce que vous êtes. Sans vous identifier en tant qu’aidant, vous ne saurez pas chercher les ressources qui peuvent vous aider à naviguer dans ce nouveau rôle.
Mais les aidants jouent également d’autres rôles. Vous pouvez avoir un emploi à temps plein ou à temps partiel. Vous pouvez élever des enfants, ou être un bénévole, un conjoint, avoir d’autres engagements familiaux. Ajouter la prestation de soins à cette liste peut facilement conduire à la frustration et à l’épuisement. Vous pourriez avoir besoin de naviguer dans les systèmes de services sociaux, d’appeler des médecins pendant que vous êtes au travail, de défendre les intérêts de la personne soignée et de répondre à ses besoins quotidiens, tout en essayant de faire toutes ces mêmes choses pour vous-même et votre famille.
Vous êtes rarement formé pour accomplir le large éventail de tâches qu’on vous demande d’accomplir en tant qu’aidant. En conséquence, vous pouvez vous retrouver, par exemple, avec un mal de dos parce que vous n’avez pas bénéficié de la formation d’un kinésithérapeute sur la façon de transférer correctement une personne du lit à la chaise, ou du fauteuil roulant à la voiture. Ou encore, vous vous retrouvez à vous battre avec votre mère atteinte de la maladie d’Alzheimer parce que vous n’avez pas acquis les compétences nécessaires pour communiquer avec une personne atteinte de troubles cognitifs.
Voici quelques-unes des tâches courantes des aidants :
- Acheter l’épicerie, cuisiner, nettoyer la maison, faire la lessive, assurer le transport
- Aider la personne soignée à s’habiller, à prendre une douche, à prendre des médicaments
- Transférer une personne hors du lit/du fauteuil, aider à la physiothérapie, effectuer des interventions médicales – injections, tubes d’alimentation, traitement des plaies, traitements respiratoires
- Prévoir des rendez-vous médicaux, conduire chez le médecin, assister aux rendez-vous, surveiller les médicaments
- Parler avec les médecins, les infirmières, les gestionnaires de soins, et d’autres personnes pour comprendre ce qui doit être fait
- Passer du temps à gérer les crises et à prendre des dispositions pour obtenir de l’aide – surtout pour une personne qui ne peut pas rester seule
- Gérer les finances et d’autres questions juridiques
- Servir d’accompagnateur
- Servir d’aide (généralement) non rémunérée, sur appel 24/7
Qu’est-ce que vous faites ? Essayez de faire une liste, à la fois pour vous éclairer et pour les autres membres de la famille qui ne sont peut-être pas au courant de vos efforts.
Premières étapes pour les nouveaux aidants
- Il est facile de se sentir dépassé en tant que nouvel aidant. Voici quelques étapes qui peuvent vous aider :
- Identifiez-vous en tant qu’aidant
- Obtenez un bon diagnostic – auprès d’un spécialiste ou d’un gériatre si nécessaire – de l’état de santé de votre proche
- Apprenez quelles compétences spécifiques vous pourriez avoir besoin pour prendre soin d’une personne ayant ce diagnostic (Prendre soin d’une personne atteinte de démence frontotemporale, par exemple, est différent de prendre soin d’une personne souffrant d’une maladie cardiaque chronique)
- Parler des finances et des souhaits en matière de soins de santé
- Compléter les documents juridiques, par ex.g., procurations, directives anticipées
- Réunir la famille et les amis pour discuter des soins
- Les tenir au courant de la situation actuelle
- Identifier les ressources, personnelles et communautaires
- Trouver du soutien pour vous et votre proche
- Souvenir que vous n’êtes pas seul
Les clés pour prendre soin de soi
C’est une chose de se préparer à une crise à court terme. Mais il faut des compétences différentes pour fournir des soins sur une plus longue période. Vous réussirez mieux si vous apprenez à prendre soin de vous, dès maintenant. Quelques éléments à retenir :
- Vous ne pouvez pas être parfait
- Vous avez le droit à toutes vos émotions (voir la fiche d’information de la FCA intitulée L’aspect émotionnel de la prestation de soins.)
- La dépression est l’émotion la plus courante des aidants à long
- Définissez des attentes réalistes – pour vous et votre proche
- Découvrez la maladie et ce à quoi vous pouvez vous attendre
- Apprenez les compétences dont vous avez besoin pour prendre soin de la personne soignée. et celles que vous êtes ou non en mesure d’exécuter
- Apprendre à dire « non » aux choses que vous ne pouvez pas faire
- Apprendre à accepter l’aide des autres
- Construire la résilience
- Identifier vos boutons-stressants
- Identifiez vos capacités d’adaptation
- Souvenez-vous des trois grands principes pour réussir à faire face :
- Mangez bien – une bonne alimentation par opposition au grignotage lié au stress. Limitez l’alcool et les autres drogues
- L’exercice – il peut être difficile de trouver du temps, mais c’est le meilleur remède contre la dépression et cela augmente vos endorphines (les » bonnes » hormones d’adaptation)
- Le sommeil – 7 à 8 heures est difficile à obtenir, mais essentiel. Admettez quand vous êtes en burnout et demandez de l’aide
- Mangez bien – une bonne alimentation par opposition aux grignotages liés au stress. Limitez l’alcool et les autres drogues
- L’exercice – il peut être difficile de trouver du temps mais c’est le meilleur remède contre la dépression et augmente vos endorphines (les » bonnes » hormones d’adaptation)
- Dormir – 7 à 8 heures, c’est difficile à obtenir, mais essentiel. Admettez quand vous êtes en burnout et demandez de l’aide
Le plus important, c’est de se rappeler que prendre soin de soi est aussi important que de prendre soin de quelqu’un d’autre.
Les » IRS de la prise en charge » : Information, répit et soutien
INFORMATION
Les premières étapes de la prise en charge sont les plus difficiles. C’est à ce moment que vous êtes le moins informé sur ce qui est nécessaire et attendu, et que vous vous sentez le plus insécurisé et incertain.
- En plus de l’information sur la maladie/le handicap dont souffre votre proche, vous devez comprendre ses médicaments et ses interventions médicales. (Voir la fiche d’information de la FCA Guide des aidants sur les médicaments et le vieillissement.)
- Quelles sont les connaissances/compétences dont vous aurez besoin pour pouvoir vous occuper de lui ? Où pouvez-vous être formé pour effectuer les tâches requises ? Comment pouvez-vous apprendre à réussir :
- A nourrir, donner le bain, faire la toilette ou habiller quelqu’un ?
- S’occuper de la toilette ou gérer l’incontinence ?
- Gérer un programme de médication compliqué ?
- Transférer quelqu’un ou l’aider à marcher ?
- Combien d’argent est disponible pour aider aux soins ?
- Qui peut y avoir accès (y a-t-il une procuration financière en place) ?
- Y a-t-il des dettes ou d’autres contraintes à l’utilisation de l’argent ?
Combien d’argent est disponible pour aider aux soins ?
- Y a-t-il un testament ? Une fiducie ?
- La procuration médicale a-t-elle été remplie (aussi appelée testament biologique) ? (Voir la fiche-conseil de la FCA, Directives avancées en matière de soins de santé et POLST.)
- Avez-vous une autorisation de divulgation de renseignements signée et déposée auprès du ou des médecins de la personne soignée ?
Vous ne connaissez peut-être pas les ressources communautaires en matière de soins, mais elles sont là pour vous aider. Vous pouvez trouver de l’aide dans la plupart des communautés pour le transport, les repas livrés à domicile, les programmes de soins de jour, les réparations à domicile, et plus encore. Pour en savoir plus, contactez votre agence locale pour les personnes âgées (AAA) et découvrez ce qui est disponible localement, non seulement pour votre proche, mais aussi pour vous-même. (Dans de nombreuses communautés, les AAA peuvent être contactées en composant le 211). Il existe peut-être des avantages auxquels vous n’avez pas pensé : demandez des informations sur le financement du titre IIIE, qui fait partie de la loi sur les personnes âgées et qui est destiné aux aidants. Il existe peut-être des avantages pour les anciens combattants. D’autres avantages peuvent être trouvés sur Eldercare Locator, ou le Family Care Navigator de la FCA.
RESPITE
La prestation de soins est souvent un travail 24/7, et tout le monde a besoin d’une pause parfois. S’éloigner peut vous donner une perspective et vous rappeler qu’il y a un monde à l’extérieur. Prendre un répit peut vous donner l’occasion d’entrer en contact avec d’autres personnes, de partager, de rire, de rattraper le temps perdu, de vous renouveler. Mais ce peut être aussi un moment pour faire des choses qui vous détendent, comme lire un livre sans interruption, faire une sieste ou une promenade. Cette pause est une étape nécessaire pour prendre soin de vous afin de pouvoir prendre soin de quelqu’un d’autre.
Le répit peut prendre de nombreuses formes, qu’il s’agisse de partir en mini-vacances ou d’accueillir quelqu’un à votre domicile pendant quelques heures afin que vous puissiez faire vos courses ou vous rendre chez le médecin vous-même. Un programme local de soins de jour pour adultes peut offrir suffisamment d’heures de soins – y compris le transport – pour que vous puissiez aller travailler ou vous occuper de vos autres besoins et intérêts. Certains établissements résidentiels offrent également un répit temporaire. Des fonds sont peut-être disponibles par l’intermédiaire de votre agence régionale pour les personnes âgées et des organisations de votre communauté qui peuvent vous aider à obtenir le répit dont vous avez besoin (également disponible par l’intermédiaire de l’administration des anciens combattants pour les personnes admissibles). Les communautés religieuses, les organisations spécifiques aux maladies et votre réseau d’amis pourraient être en mesure de vous aider.
Au début, il peut ne pas sembler facile de prendre une pause de répit. Tout d’abord, il y a notre propre réticence interne à quitter un être cher, en particulier s’il se sent abandonné si vous partez. Ou encore, il y a la crainte que quelque chose se produise pendant votre absence et que vous soyez le seul à savoir comment vous occuper correctement de lui. Vous pouvez vous sentir coupable et ne pas être sûr d’avoir le droit de vous amuser si votre proche souffre. Vous pouvez être préoccupé par le coût. Mais n’oubliez pas que vous devez aussi prendre soin de vous.
SUPPORT
Vous ne pouvez pas le faire seul ! Et, comme le répit, obtenir du soutien pour votre situation d’aidant vous aidera à mieux prendre soin de vous. Plus longtemps vous êtes un aidant, plus vous pouvez vous isoler. Combien de fois pouvez-vous dire « Je ne peux pas vous rencontrer » avant que les gens cessent de vous appeler ? Mais ce manque d’interaction sociale se traduira pour vous par une santé plus fragile. Une des raisons pour lesquelles les aidants n’obtiennent pas l’aide dont ils ont besoin est que prendre soin de soi a l’impression d’être » une chose de plus à faire »
Mais nous avons tous besoin de quelqu’un à qui parler. Des groupes spéciaux de soutien aux aidants dans votre communauté ou en ligne peuvent contribuer à réduire le sentiment d’être tout seul et vous aider à apprendre des techniques d’adaptation auprès d’autres personnes qui se trouvent dans des situations similaires. (Voir la fiche d’information de la FCA Taking Care of YOU : Self-Care for Family Caregivers.)
Ajoutant du stress à une situation déjà difficile, la prestation de soins peut aussi créer une discorde familiale, surtout si vous avez l’impression de ne pas obtenir l’aide et le soutien dont vous avez besoin de la part des membres de votre propre famille. Le ressentiment peut s’accumuler de tous côtés. Si vous êtes confronté à des conflits familiaux, il peut être utile d’organiser une réunion. (Voir les fiches d’information de la FCA Organiser une réunion de famille et Prendre soin de ses frères et sœurs.)
Demander de l’aide
La plupart d’entre nous trouvent difficile de demander de l’aide. Environ 50 % des aidants ne reçoivent aucune aide extérieure. Lorsque quelqu’un demande s’il peut faire quelque chose pour aider, la plupart d’entre nous répondent généralement : « Oh non, ce n’est pas grave, nous nous débrouillons bien. » Lorsque vous êtes un aidant, cela peut être encore plus difficile. Qui pouvez-vous appeler et que pouvez-vous leur demander de faire ? Apprendre à accepter de l’aide dès le début de votre transition vers le rôle d’aidant vous facilitera la tâche par la suite.
Des petites choses sur une base régulière peuvent signifier beaucoup. Peut-être que quelqu’un apporterait un repas ou un dessert de temps en temps. Avoir quelqu’un pour aider aux tâches ménagères peut être une occasion de socialiser ainsi que de faire des choses. Quelqu’un peut peut-être venir s’asseoir auprès de votre proche pour vous permettre de courir à l’épicerie. Faites une liste des choses pour lesquelles vous avez besoin d’aide. Affichez-la sur le réfrigérateur. Si quelqu’un demande de l’aide, montrez-lui la liste et laissez-le choisir quelque chose qu’il aimerait faire. De cette façon, il est plus probable qu’il apprécie la tâche. Si vous savez qu’un ami aime cuisiner mais qu’il n’aime pas conduire, vos chances d’obtenir de l’aide s’améliorent si vous demandez de l’aide pour préparer les repas plutôt que de le conduire à un rendez-vous.
Prendre soin de VOUS
La prestation de soins comporte de nombreux défis et aussi de nombreuses récompenses. Mais vous devez honorer vos propres besoins tout en vous engageant à prendre soin de quelqu’un d’autre. C’est la seule façon de maintenir votre patience et votre attention et de réussir dans le temps. Il y a beaucoup de choses à apprendre et la plupart des aidants ne font qu’improviser au fur et à mesure. En vous informant et en vous formant, vous vous sentirez plus à l’aise pour accomplir les nombreuses tâches qui vous incombent. Vous trouverez des informations en ligne, sur les sites Web consacrés à des maladies spécifiques, sur le site de la Family Caregiver Alliance, auprès de vos prestataires de soins, des agences régionales pour le vieillissement, de certains programmes d’aide aux employés, des groupes de soutien, des centres pour personnes âgées et de votre communauté. Commencez par dire » Je suis un aidant et j’ai besoin d’aide. «
Ressources
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Site web : www.caregiver.org
E-mail : [email protected]
La Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et la défense des droits.
Par l’intermédiaire de son National Center on Caregiving, la FCA offre des informations sur les questions actuelles en matière de société, de politique publique et de soins, et fournit une assistance pour le développement de programmes publics et privés destinés aux aidants.
Pour les résidents de la grande région de la baie de San Francisco, la FCA offre des services de soutien direct aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, d’une lésion cérébrale traumatique, de la maladie de Parkinson et d’autres problèmes de santé débilitants qui frappent les adultes.
CareNav : https://fca.cacrc.org/login
Services par État : https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state
Fiches d’information de la FCA : www.caregiver.org/fact-sheets
ElderCare Locator
Un service public de l’Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services, eldercare.acl.gov.
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