Katy Kosyachkova vit sans estomac. À l’âge de 21 ans, on lui a diagnostiqué un cancer de l’estomac et elle a subi une gastrectomie totale. Tout son estomac a été enlevé.
Elle n’avait aucun symptôme jusqu’à ce qu’elle s’évanouisse pendant un examen final à l’université. Personne n’a soupçonné la présence d’un cancer. Une fois confirmé, la chirurgie a été faite immédiatement en raison de la nature agressive du cancer de l’estomac.
Distroscale
Ce fut une opération terrifiante de huit heures suivie d’une perte de poids drastique au cours de l’année suivante. Kosyachkova est passée de 176 livres à 126 livres.
« Ma vie post-OP a impliqué de la douleur, des choix alimentaires limités, des difficultés à prendre du poids et une malabsorption », explique Kosyachkova, une assistante médicale de 5 pieds 7. Elle a entièrement perdu l’appétit – même l’eau était douloureuse à descendre et remontait.
Le « syndrome de vidange », également connu sous le nom de diarrhée, et les gaz, éructations et ballonnements douloureux l’ont tourmentée, et peuvent encore revenir occasionnellement. « Au début, j’avais du mal à manger quoi que ce soit. Je ne pouvais pas déjeuner avec mes amis ou ma famille, sortir au restaurant. »
Actuellement, elle est capable d’apprécier la plupart des repas, et mange de plus petites portions plus fréquemment. Le sucre et les épices ne sont plus à son menu.
Elle n’est pas seule. Cette année, on estime que 4 100 Canadiens seront diagnostiqués avec un cancer de l’estomac – une augmentation de 18 % par rapport à 2017, et pourtant il y a peu de sensibilisation à ce cancer mortel, rapporte la Fondation canadienne du cancer de l’estomac My Gut Feeling.
Kosyachkova et Teresa Tiano ont cofondé Mygutfeeling.ca, une fondation canadienne à but non lucratif gérée par des bénévoles qui soutient les patients, les survivants et les soignants touchés par le cancer de l’estomac. Elles organisent la journée nationale de sensibilisation au cancer de l’estomac le 30 novembre, ainsi que leur conférence médicale annuelle à l’hôpital St. Michael le même jour.
Ne pas avoir d’estomac a définitivement rendu la vie plus difficile, surtout les rencontres, admet Kosyachkova. Elle est très consciente de son corps. « Lorsque j’ai perdu du poids au début, cela a provoqué beaucoup de relâchement de la peau. J’ai aussi une énorme cicatrice en travers de mon abdomen.
« D’une certaine manière, c’est un handicap invisible. Je mange très lentement, je ne mange pas toujours ce qu’il y a dans mon assiette et je semble être un mangeur difficile. J’ai aussi des gaz en public, ce qui est très embarrassant. »
Du côté positif, elle dit qu’elle est beaucoup plus consciente de ce qu’elle met dans son corps, qu’elle fait des choix plus sains, qu’elle mange lentement et qu’elle savoure ses repas.
Les ailes de poulet suicide épicées sont ce qui lui manque le plus : « Ma famille avait l’habitude de faire des concours pour savoir qui pouvait manger les ailes les plus épicées. Malheureusement, les épices ne sont plus mes amies. »
Neuf ans après le diagnostic, elle vit toujours dans la peur que la maladie revienne. « Si j’ai un rhume ou une douleur aléatoire et j’ai toujours peur que ce soit de retour. Je n’avais aucun symptôme et c’est le fait le plus effrayant pour moi », dit Kosyachkova, ajoutant que les périodes de scan et les anniversaires sont les pires.
« Ce n’est pas une maladie qui touche seulement les personnes âgées ayant de mauvaises habitudes alimentaires, cela peut arriver à tout âge », dit Kosyachkova.
Teresa Tiano a été diagnostiquée à l’âge de 45 ans avec un cancer de l’estomac, et a perdu 80 % de son estomac en même temps que 95 livres – » J’ai plutôt bien perdu une personne ! «
Elle avait des symptômes légers ressemblant à des ulcères. Le médecin a trouvé un ulcère ainsi qu’une tumeur, un cancer de l’estomac de deuxième stade.
« C’est un diagnostic très effrayant – mon monde s’est arrêté », dit Tiano. « Je n’avais même pas réalisé que quelqu’un pouvait avoir un cancer de l’estomac et encore moins vivre sans cet organe vital. »
Elle a subi une chirurgie laparoscopique dans le mois qui a suivi et est sortie de l’hôpital en quatre jours, suivie de 4½ mois de chimio et de radiothérapie.
Tiano, 53 ans, travaille à plein temps comme assistante de direction et mange souvent de petits repas tout au long de la journée. Elle souffre de fatigue chronique. De nombreux survivants souffrent également d’anémie, de carence en B12, de déshydratation et de nausées.
A 1,80 m, Tiano a lutté pour prendre 12 livres et pèse aujourd’hui 129 livres. « La nourriture fait tellement partie de notre vie – il est impensable de devoir renoncer à manger, mais on le fait au début. »
Elle a dû réapprendre à manger. L’eau est encore un « cauchemar ». La variété lui manque, mais surtout les pâtes à la sauce tomate – « après tout, je suis italienne ! C’était le dernier repas que j’ai pris avant que tout cela n’arrive. »
Aujourd’hui, Tiano et Kosyachkova font plus que survivre – elles prospèrent et défendent les intérêts des autres personnes qui luttent contre cette maladie redoutable. « Il est possible de vivre sans estomac – le mien a disparu à 100% ! Non, je n’ai pas d’estomac de porc ou de poche, et non, je n’ai pas besoin d’une transplantation », déclare Kosyachkova. « La vie sans estomac est difficile, mais c’est quand même une vie qui vaut la peine d’être vécue. »
Réduisez votre risque de cancer de l’estomac en évitant la viande transformée et les quantités excessives d’alcool, et en gardant un poids santé.
« L’excès de poids et l’obésité sont associés à une inflammation chronique qui peut favoriser le développement du cancer », explique Denise Gabrielson, diététicienne agréée en oncologie/hématologie à l’hôpital St. Michael de Toronto.
Plus de trois jours de consommation d’alcool par jour augmentent le risque de plusieurs cancers, dont celui de l’estomac, précise Mme Gabrielson.
Les aliments à éviter : Le bacon, les saucisses, le jambon, les charcuteries/viandes froides comme le salami, la mortadelle, la dinde, ainsi que les produits carnés congelés.
Peu de personnes atteintes d’un cancer de l’estomac survivent à long terme.
« Cela est dû en partie à la biologie agressive du cancer, et aussi au fait que de nombreux patients ne sont pas diagnostiqués avant d’être à un stade avancé où les chances de traitement curatif sont moindres », explique le Dr. Stephanie Snow, oncologue médicale au QEII Health Sciences Centre à Halifax et professeure associée à l’Université Dalhousie.
« Nous constatons une augmentation des cancers au niveau de la jonction gastro-œsophagienne », ajoute le Dr Christine Brezden-Masley, oncologue médicale à l’hôpital Mount Sinai.
Les symptômes sont généralement de nature non spécifique : De nombreux patients ne se plaignent initialement que d’une indigestion ou de brûlures d’estomac, explique le Dr Snow. « L’un des signes d’alerte est constitué par des symptômes d’indigestion qui ne s’améliorent pas ou qui s’aggravent malgré un traitement prescrit, comme des pilules antiacides. »
Les autres signes d’alerte sont une sensation de satiété après avoir mangé une petite quantité de nourriture (satiété précoce), une perte de poids significative ou des douleurs centrales dans la partie supérieure de l’abdomen, ou une carence en fer.
Voyez votre médecin si vous avez des symptômes persistants ou préoccupants.