J’ai grandi dans la typique « famille américaine ». Ma mère est restée à la maison avec moi et mes trois sœurs aînées Phyllis, Natalie et Catherine jusqu’à l’âge de trois ou quatre ans. Ensuite, mes parents ont travaillé dans l’école qu’ils avaient créée ensemble. Nous réussissions financièrement et nous vivions dans une grande maison dans un beau quartier. Notre secret de famille, comme tant d’autres à l’époque, était que ma mère souffrait de dépression chronique et qu’elle était alcoolique. Son comportement alcoolique lors des réunions de famille et surtout lors des rencontres sociales communautaires était une source constante de honte et d’embarras pour nous tous.
Avance rapide jusqu’en 1979… J’avais 16 ans et j’avais déjà obtenu mon diplôme d’études secondaires, je travaillais à temps plein et j’économisais de l’argent pour mon » objectif de vie » : voyager dans le monde, planche de surf à la main, à la recherche de la vague parfaite. Une fois que j’ai eu 18 ans, mes parents n’ont pas pu me dire non ! Le 15 juin 1979, la vie a été redéfinie telle que je la connaissais. Un accident de plongée sur la jetée de la 56e rue à Newport Beach m’a laissé tétraplégique. En cet instant, une porte s’est fermée et une autre s’est ouverte. Le véritable but de ma vie venait de commencer, que je ne réaliserais que plus tard dans ma vie.
Mes cinq mois de rééducation physique ont été compliqués par la dépression de ma mère qui se manifeste par une consommation d’alcool plus importante, amenant un comportement encore plus sauvage, erratique et souvent violent.
Personne d’entre nous ne le disait à voix haute, mais la vérité était que ma blessure à la moelle épinière était plus que ce que ma mère pouvait supporter, et cela l’a brisée.
Au moins 3 fois par semaine, ma mère m’appelait dans ma chambre d’hôpital entre 2h et 3h du matin. Le téléphone sonnait jusqu’à ce que mon infirmière puisse arriver dans ma chambre, ce qui prenait parfois jusqu’à 10 minutes. Il n’y avait jamais de voix à l’autre bout du fil lorsque mon infirmière prenait le téléphone et le mettait à mon oreille ; au lieu de cela, tout ce que j’entendais, c’était l’un des deux disques, John Denver ou Judy Collins, qui jouaient en fond sonore. Je savais que c’était elle car c’étaient les deux seuls disques qu’elle possédait.
Quatre ans après ma blessure, ma mère s’est suicidée. Il n’y avait pas de groupes de soutien et/ou de sensibilisation aux handicaps. Aujourd’hui, je me rends compte que la perte de ma mère a suscité en moi un profond appel à l’action qui m’a conduit à créer un programme de formation à la sensibilisation aux handicaps pour les écoles, les groupes religieux et les professionnels de la santé. Mon but dans ces formations est de permettre aux gens de percevoir les handicaps dans un contexte différent, moins tragique, qui fournira une lueur d’espoir pour les individus, ou ceux de leurs proches, qui ont été affectés par le handicap.
Cependant, ce n’est qu’en 1993 que j’ai finalement donné la priorité dans ma vie à l’aide aux personnes handicapées lorsque j’ai commencé à travailler chez un concessionnaire de fauteuils roulants. Pendant le temps que j’y ai passé, j’ai appris à évaluer et à adapter sur mesure les personnes en fauteuil roulant.
En 1994, Medicaid a émis un mandat pour que chaque État crée un système de soins gérés pour ses bénéficiaires Medicaid. J’ai reconnu que le processus par lequel les consommateurs handicapés acquéraient des fauteuils roulants allait changer radicalement où les handicapés pourraient être légalement privés de services et d’équipements qui affecteraient profondément la qualité de leur vie. J’ai vu le besoin et l’opportunité que représentait ce changement. J’ai quitté la concession de fauteuils roulants et j’ai fondé Adaptive Technologies Group.
La Medi-.Cal Managed Care Authority du comté d’Orange a été créée par CalOptima et était à l’origine composée de plus de 30 plans de soins de santé distincts. La plupart de ces plans de santé provenaient du marché de l’assurance commerciale. Les gestionnaires de cas, qui voyaient auparavant une ou deux demandes de fauteuil roulant dans une carrière, en voyaient maintenant autant chaque semaine. Peu, voire aucun de ces gestionnaires de cas n’avait suffisamment d’expérience des fauteuils roulants de réadaptation pour discerner si les recommandations faites par le revendeur de fauteuils roulants, qui avait un intérêt financier, étaient médicalement appropriées et rentables. Les recommandations des revendeurs étaient souvent fonctionnellement inappropriées pour le patient, lui faisant courir le risque d’une déformation de la colonne vertébrale et/ou d’escarres potentiellement mortelles qui nécessitent souvent une hospitalisation.
Adaptive Technologies Group a fourni des évaluations indépendantes et tierces de fauteuils roulants pour ces plans de santé, conjointement avec la formation des gestionnaires de cas. Je m’assurais que les patients étaient équipés sur mesure de fauteuils roulants permettant la plus grande fonction et la plus grande sécurité, les gardant en bonne santé et hors de l’hôpital, leur offrant la meilleure qualité de vie possible.
En janvier 1999, une condition obscure connue sous le nom de dysréflexie autonome a rompu un vaisseau sanguin sain dans mon cerveau, causant une hémorragie massive me laissant dans le coma pendant 11 jours, avec peu de chances de survie. Mon hospitalisation et la période de récupération et de réhabilitation qui s’en est suivie m’ont empêché de poursuivre mon travail au sein du groupe Adaptive Technologies.
Une fois que je me suis complètement remis de l’hémorragie et que j’ai été capable de traiter la pensée de manière claire et cohérente, j’ai réalisé un nouveau but plus élevé pour ma vie. Ayant échappé de si peu à la mort, avec la voix et l’esprit encore intacts, j’ai été gratifié d’une clarté d’objectif et de vision, à partir de laquelle, avec l’aide de nombreux bénévoles merveilleux, Wheels of Mercy est né.
Pendant le temps où j’effectuais des évaluations de fauteuils roulants à domicile, j’ai été témoin de ce qui est devenu un modèle prévisible. Chaque consommateur que nous avons évalué pour un nouveau fauteuil roulant avait 2 ou 3 de ses anciens fauteuils roulants en stockage. La plupart de ces fauteuils roulants étaient en très bon état de marche et ne faisaient que prendre la poussière. Non seulement ils étaient en bon état, mais la plupart étaient hautement personnalisés pour répondre aux besoins concernés.
Ces fauteuils roulants, une fois collectés, réparés, remis à neuf, et catalogués dans une base de données relationnelle ; ont le pouvoir de transformer des vies au niveau national et international.
Ma mission est de collecter les 30 à 40 millions de fauteuils roulants qui ne font rien d’autre que prendre la poussière dans tout le pays, de les réparer et de les remettre à neuf, et de les donner aux personnes qui en ont besoin mais qui ne peuvent pas se les offrir.
En plus de notre objectif principal ; Wheels of Mercy fournit ces programmes supplémentaires :
Formation de sensibilisation aux handicaps (développer la confiance en interagissant avec les handicapés)
– Changer les perceptions négatives, les sentiments d’inconnu et les peurs que les étudiants, les groupes religieux, les professionnels de la santé, les employeurs et les employés peuvent avoir afin d’embrasser les personnes handicapées.
Advocacy
– Je représente personnellement les personnes handicapées qui se voient refuser une chirurgie prescrite par un médecin, un équipement, des médicaments ou d’autres services nécessaires par Medicaid lors d’audiences équitables de l’État.